Klinické EB Centrum ČR

Na světě žije asi půl miliónů lidí s EB, v Evropě je to 30 000 a v České republice asi 250 až 300 pacientů s EB. Aby se předcházelo komplikacím tohoto onemocnění, koncem 20. století
v pokrokových státech vznikla EB centra, která soustředí tým specialistů různých odborností, kteří o pacienty pečují. Koncentrace péče o pacienty se vzácným onemocněním je efektivnější
a
v konečné fázi i pro stát levnější.

EB Centrum ČR je specializované pracoviště, které vzniklo v roce 2001 při Dětském kožním oddělení FN Brno, v Dětské nemocnici, v Černých Polích. Jeho zakladatelkou je prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D., která se již více než 20 let zabývá problematikou epidermolysis bullosa congenita (EB).

EB Centrum ČR je členem mezinárodní sítě EB center a klinických expertů www.eb-client.org a mezinárodní sítě pro vzácná kožní onemocnění Genodermatoses network.   V roce 2012 Ministerstvo zdravotnictví ČR udělilo EB Centru ČR statut vysoce specializované zdravotní péče o pacienty s epidermolysis bullosa congenita

V roce 2016 EB Centrum a DEBRA ČR získaly zvláštní cenu poroty Český Goodwill 2016. (Více informací ZDE)

V EB Centru ČR v Brně působí mezioborový tým odborníků, který společně poskytuje pacientům s EB komplexní klinickou péči tak, jak to vyžaduje toto vzácné genetické onemocnění.

EB Centrum ČR soustředí pacienty z celé České republiky, proto specialisté vítají komunikaci s lékaři z místa bydliště pacienta. EB Centrum pečuje o pacienty od novorozeneckého věku i dospělé, postupně se rozšiřuje i na Pracoviště dospělé medicíny FN Brno do Bohunic. EB Centrum ČR je schopno stanovit přesnou diagnózu již v novorozeneckém věku, kdy dítě s podezřením na EB leží na JIP Pediatrické kliniky FN Brno a specialisté za ním dochází. Maminka se zacvičuje v ošetřovací technice, seznamuje se s týmem specialistů, rodině pomáhají pracovnice DEBRA ČR. Jako jediné v ČR má EB Centrum dostupnou moderní diagnostiku, která spočívá v současně moderních histologických metodách a možnosti detekovat poruchu v příslušném zodpovědném genu s návazným genetickým poradenstvím i pro širší rodinu. Tyto služby poskytujeme pacientům s EB v kterémkoliv věku.

Onemocnění EB
Specialisté EB Centra