Kontakt

EB Centrum navštívila přední specialistka EB Hause ze Salzburgu

Ve středu 30. května 2018 navštívila EB Centrum MUDr. Anja Diem - přední odbornice na problematiku onemocnění epidermolysis bullosa congenita  v Rakousku, z důvodu velké vytíženosti byla její návštěva několikrát odložena, o to raději jsme, že se ji nyní podařilo zrealizovat.

V Dětské nemocnici se setkala se specialisty různých odborností. Zajímala se o ošetřovací techniku, databázi pacientů, mezioborovu spolupráci. ”Doktorka Diem velmi chválila propracovanou komplexní péči o dětské a dospělé pacinety, kterou umožňuje konglomerace specialistů pro děti a dospělé ve FN Brno. Péče o EB pacienty od novorozeneckého věku je také v Evropě ojedinělá, " sdělila prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D., z EB Centra. 

Setkání mělo i pracovní část, neboť Anja Diem a prim. Bučková zodpovídají za edukaci a odborné stáže , které organizuje podskupina EB v rámci European Reference Network pro vzácné kožní diagnózy.  Na závěr se doktorka Diem zastavila v pacientské organizaci DEBRA ČR, kde  prodiskutovali služby nabízené pacientům s EB, především nutriční , psychologickou péči , ozdravné pobyty a financování ošetřovacího materiálu z veřejné sbírky pro pacienty.  Tato milá návštěva byla zakončena procházkou centrem města. Těšíme se na setkání  v Zermattu na podzim.  

     

Onemocnění EB
Specialisté EB Centra