EB klinický den

EB klinický den je společným projektem Klinického EB Centra a DEBRA ČR. Klinický EB den se nám velmi zamlouval při návštěvě EB Haus v Salzburku, proto jsme si model modifikovali a začali ho od roku 2005-2007 realizovat. V té době jsme vyšetřili v průběhu celého dne 10 až 11 pacientů s EB . Pacienty viděl dermatolog, rehabilitační lékař, gastroenterolog, plastický chirurg, klinický genetik a hematolog. V dalším roce, po návštěvě třídenního kurzu o EB v v Groningenu, se nám zamlouval jejich model klinického EB dne, který od roku 2008 jednou ročně realizujeme. Dopoledne vyšetříme 5 složitých pacientů, odpoledne pak všichni specialisté společně nad pacienty rokují. Pacient se svým doprovodem má vyčleněnu jednu ambulanci, kde pobývá po celou dobu klinického dne. Po po půl hodině se u pacienta střídá skupinka tří specialistů (dermatolog + EB sestra, klinický genetik, anesteziolog, rehabilitační lékař + plastický chirurg, pediatr ( gastroenterolog), nutriční specialista, sociální pracovnice+ psycholog), kteří odpoledne společně konzultují u „kulatého stolu „ aktuální zdravotní stav každého pacienta. Setkání všech specialistů najednou je velmi přínosné. Všichni přítomní tak získají širší náhled na pacienta ať už z hlediska zdravotního nebo sociálního. Tento systém přináší zlepšení péče o pacienty s EB v celém interdisciplinárním týmu. Jedná se o systém vysoce pohodlný pro pacienta a jeho doprovod, i když velice náročný pro jednotlivé specialisty.

Onemocnění EB
Specialisté EB Centra