Výroční konference DEBRA ČR

Konference DEBRA ČR je organizována pro všechny pacienty s EB a jejich rodiny, které jsou registrované v Klinickém EB Centru nebo v DEBRA ČR. Odborný program konference zajišťují především specialisté působící při Klinickém EB Centru FN Brno. Na konferenci jsou dále představovány nové techniky péče a ošetřování, novinky z oblasti hojení ran. Po odborných přednáškách následují diskusní bloky. Zároveň mají pacienti s EB a jejich pečovatelé možnost seznámit se se zástupci firem, které na českém trhu distribuují nejrůznější produkty vhodné pro péči o lidi s EB (ošetřovací materiály, kompenzační pomůcky, výživové preparáty,…). Většina firem dlouhodobě spolupracuje s DEBRA ČR a mnozí jsou i dlouholetými partnery organizace.

V rámci konference jsou uživatelé služeb seznámeni s aktivitami sdružení a informování o plánovaných akcích. Témata přednášek a worskshopů jsou vybírána pracovníkem DEBRA ČR a odborným garantem a to na základě potřebnosti a aktuálnosti. Důležitý význam má pořádání konference také v oblasti psychologické a sociální. Konference poskytuje prostor pro poskytování odborného sociálního poradenství v jeho skupinové i individuální podobě. Vzhledem k tomu, že konference je dvoudenní, mají rodiny s EB z celé České republiky jedinečnou možnost potkat se s ostatními, v přátelském a neformálním prostředí mohou sdílet své starosti i radosti, předávat si rady a informací ohledně péče o EB, jednání s úřady atd. Atmosféra konference je také velmi příznivá pro osobní konzultace s přednášejícími týkající se specifických problémů.

Program konference je organizován zvlášť pro dospělé pacienty, rodiče a pečovatele a zvlášť pro děti s EB a jejich sourozence či kamarády. Pro děti je připraven program her, soutěží a výtvarných činností. Program je zajišťován pracovnicemi DEBRA ČR a dobrovolníky. Pravidelnou součástí konference jsou i Zdravotní klauni. V rámci programu pro děti probíhají i workshopy na téma ošetřovaní nebo zdravé výživy. Děti s EB se seznamují s technikami samostatné péče o vlastní kůži a se zásadami správného stravování. Děti tak zvětšují svou účast na zlepšování vlastního zdravotního stavu a stávají se tak méně závislými na cizí pomoci. Program se odehrává v rovině aktivit, které jsou vhodné pro děti s EB, ostatní děti se jim přizpůsobují.


Související události


Onemocnění EB
Specialisté EB Centra