Aktuality

Odběr krve je pro naše Motýlky léta strašákem. Pravdou je, že u těžkých forem EB odběr krve není jednoduchý, navíc končetina před odběrem se musí „zaškrtit“ jinak než u pacientů se zdravou kůží.

Terénní služba je součástí sociálních služeb, které pro své klienty tj. pacienty s EB a jejich rodinné příslušníky, nabízí DEBRA ČR.

Nezisková organizace DEBRA ČR slaví 15 let. Za tuto dobu provedla spolu se specializovaným klinickým EB Centrem při FN Brno doslova revoluci v péči o lidi s tzv. nemocí motýlích křídel.

Nová česká legislativa má pacientům usnadnit přístup k nejmodernějším léčivům a lékům proti vzácným onemocněním.

Klinické EB Centrum ČR je využíváno pacienty z celé České republiky a my jsme si vědomi, jak náročné je cestování mnohdy přes celou republiku a následná vyšetření v nemocnici. Proto jsme rádi, že se nám podařilo zajistit takové finanční prostředky, které umožňují klientům DEBRA ČR přespání přímo v Brně.

Máme pro vás online aktualizovanou verzi brožury Epidermolysis bullosa congenita (EB) a EB Centrum ČR - Stručný průvodce (nejen) pro lékaře.

Od 1.7. 2019 se mění adresa soukromé psychologické ambulance psycholožky EB Centra ČR. 

Na letní prázdniny 2019 se opět uzavírají některá oddělení Dětské nemocnice FN Brno. 

Dne 20. dubna 2019  EB Centrum FN Brno tradičně pořádalo EB klinický den. Je to speciální den pro pacienty i pro specialisty.

Letošní Výroční konference DEBRA ČR proběhla v termínu 26. až 28. dubna 2019 a nesla se ve znamení oslav 15 let od založení DEBRA ČR. Jako vždy začala konference galavečerem.

Rare Barometer Voices je zájmové sdružení pacientů se vzácnými chorobami a osob v jejich okolí, kteří se chtějí účastnit průzkumů a studií organizace EURORDIS-Rare Diseases Europe.

EB Centrum a DEBRA ČR přijela začátkem března 2019 navštívit Ruth Winblad, přední evropská specialistka na léčbu a hojení ran u pacientů s EB.