Aktuality

Máme začátek listopadu a již dva měsíce vaše dítě školou povinné navštěvuje MŠ či ZŠ. S nástupem do mateřské nebo základní školy začíná nová životní etapa. Pište si o edukativní programy a tiskoviny.

Kateřina Vlastová se narodila se vzácným onemocněním kůže EB. Ale ani to jí neodradilo jít si za svým snem.

Od 1.října 2019 se na pozici sociálního pracovníka vrací z rodičovské dovolené Mgr. Lada Pazourková.

Nezisková organizace Průvodce pacienta, z.ú. je zprostředkovatelem informací a průvodcem pacientů při zajišťování dostupné, včasné a efektivní zdravotní péče v České republice.

Odběr krve je pro naše Motýlky léta strašákem. Pravdou je, že u těžkých forem EB odběr krve není jednoduchý, navíc končetina před odběrem se musí „zaškrtit“ jinak než u pacientů se zdravou kůží.

Terénní služba je součástí sociálních služeb, které pro své klienty tj. pacienty s EB a jejich rodinné příslušníky, nabízí DEBRA ČR.

Nezisková organizace DEBRA ČR slaví 15 let. Za tuto dobu provedla spolu se specializovaným klinickým EB Centrem při FN Brno doslova revoluci v péči o lidi s tzv. nemocí motýlích křídel.

Nová česká legislativa má pacientům usnadnit přístup k nejmodernějším léčivům a lékům proti vzácným onemocněním.

Klinické EB Centrum ČR je využíváno pacienty z celé České republiky a my jsme si vědomi, jak náročné je cestování mnohdy přes celou republiku a následná vyšetření v nemocnici. Proto jsme rádi, že se nám podařilo zajistit takové finanční prostředky, které umožňují klientům DEBRA ČR přespání přímo v Brně.

Máme pro vás online aktualizovanou verzi brožury Epidermolysis bullosa congenita (EB) a EB Centrum ČR - Stručný průvodce (nejen) pro lékaře.

Od 1.7. 2019 se mění adresa soukromé psychologické ambulance psycholožky EB Centra ČR. 

Na letní prázdniny 2019 se opět uzavírají některá oddělení Dětské nemocnice FN Brno.