Aktuality

Posledního ledna schválil senát novelu zákona o sociálních službách. Touto novelou se poměrně výrazně navyšuje příspěvek na péči.

S novým rokem přichází v platnost i nová úhrada na míru šitých ochranných rukaviček pro pacienty s EB.

Již tradiční výroční konference DEBRA ČR v Brně se bude konat v sobotu dne 27.4.2019. Je určena pro pacienty s EB a jejich rodinné příslušníky. 

Paní prim. MUDr. Hana Bučková, Ph. D. je členem programového výboru 5. konference EB-CLINET, která je součástí 1. globálního kongresu pro problematiku onemocnění EB.

Dne 4.10. se v Sanatoriu v Klimkovicích uskutečnil mezioborový seminář na téma vzácná onemocnění. 

„Neuvěřitelné krátká doba na vstřebání informací a zážitků“ řekly na začátku všechny tři české reprezentantky kongresu ve švýcarských Alpách uspořádané k 20. výročí DEBRA Schweiz.

Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) v letošním roce poprvé udělovala čestné členství.

Ve středu 30. května 2018 navštívila EB Centrum MUDr. Anja Diem - přední odbornice na problematiku onemocnění epidermolysis bullosa congenita v Rakousku.

Dne 14. května proběhl v brněnské Dětské nemocnici tzv. EB klinický den. Jedná se o společný projekt klinického EB Centra a DEBRA ČR. 

O vysoké úrovni EB Centra ČR svědčí fakt, že jej navštěvují lékaři ze zemí střední a východní Evropy, aby se mohli inspirovat a převzít osvědčené postupy v péči o takto nemocné.

Ve dnech 6.- 8. dubna 2018 proběhla patnáctá výroční konference DEBRA ČR. 

Dne 1. března od 16.hodin se v Mendelově muzeu v Brně bude konat přátelské setkání ke Dni vzácných onemocnění.