Aktuality

Dne 20. dubna 2019  EB Centrum FN Brno tradičně pořádalo EB klinický den. Je to speciální den pro pacienty i pro specialisty.

Letošní Výroční konference DEBRA ČR proběhla v termínu 26. až 28. dubna 2019 a nesla se ve znamení oslav 15 let od založení DEBRA ČR. Jako vždy začala konference galavečerem.

Rare Barometer Voices je zájmové sdružení pacientů se vzácnými chorobami a osob v jejich okolí, kteří se chtějí účastnit průzkumů a studií organizace EURORDIS-Rare Diseases Europe.

EB Centrum a DEBRA ČR přijela začátkem března 2019 navštívit Ruth Winblad, přední evropská specialistka na léčbu a hojení ran u pacientů s EB.

Během února 2019 se změnilo číslo na objednání do ambulance dětské hematologie.

Preparát musí být předepsán specialistou na poukaz - nutné schválení revizního lékaře.

Posledního ledna schválil senát novelu zákona o sociálních službách. Touto novelou se poměrně výrazně navyšuje příspěvek na péči.

S novým rokem přichází v platnost i nová úhrada na míru šitých ochranných rukaviček pro pacienty s EB.

Již tradiční výroční konference DEBRA ČR v Brně se bude konat v sobotu dne 27.4.2019. Je určena pro pacienty s EB a jejich rodinné příslušníky. 

Paní prim. MUDr. Hana Bučková, Ph. D. je členem programového výboru 5. konference EB-CLINET, která je součástí 1. globálního kongresu pro problematiku onemocnění EB.

Dne 4.10. se v Sanatoriu v Klimkovicích uskutečnil mezioborový seminář na téma vzácná onemocnění. 

„Neuvěřitelné krátká doba na vstřebání informací a zážitků“ řekly na začátku všechny tři české reprezentantky kongresu ve švýcarských Alpách uspořádané k 20. výročí DEBRA Schweiz.