Aktuality

S velkým potěšením oznamujeme zahájení další fáze klinického testování mezenchymálních stromálních buněk, tentokrát s našimi malými hrdiny (dětskými pacienty).

V letošním roce se konference konala na konci dubna a nesla se v duchu oslav 20 let od založení DEBRA organizace v ČR. 

Každoročně klinické EB Centrum při FN Brno spolu s organizací DEBRA ČR pořádá Klinický den. Nebylo tomu jinak ani letos. A jak probíhal?

Buněčná terapie EB pacientů je nadále ve stádiu klinické studie pro ověření bezpečnosti a účinnosti nového léku.

Den, kdy každý může velmi jednoduše, ale zřetelně vyjádřit svou podporu a sounáležitost lidem s tzv. nemocí motýlích křídel.

Novinek v chodu ambulance plastické chirurgie je pro pacienty s nemocí motýlích křídel hned několik. Mění se jak místo, tak i doba setkání lékaře a pacienta.

Sociální pracovnici Danu Lengálovou pro její mílé rodinné povinnosti na pozici sociálního pracovníka střídá Lucie Klimešová. 

Pacientská organizace DEBRA ČR 19. března 2024 symbolicky předala vedení Pediatrické kliniky Fakultní nemocnice Brno pokoj přizpůsobený potřebám dětí s nemocí motýlích křídel.

Seminář se koná 4. dubna 2024 ve 12:00 a je v anglickém jazyce.

Na podzim 2023 se uskutečníl další online seminář EB Clinet a nyní je možné ho shlédnout ze záznamu v anglickém jazyce.

Od prosince 2023 jsou nedílnou součástí péče o pacienty s EB v oblasti fyzioterapie "Fyzioterapeutické karty".

Odborné služby pro pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich rodiny jsou opět kompletní. Do týmu přibyl psycholog Mgr. Jakub Kozák.