Aktuality

Den, kdy každý může velmi jednoduše, ale zřetelně vyjádřit svou podporu a sounáležitost lidem s tzv. nemocí motýlích křídel.

Novinek v chodu ambulance plastické chirurgie je pro pacienty s nemocí motýlích křídel hned několik. Mění se jak místo, tak i doba setkání lékaře a pacienta.

Sociální pracovnici Danu Lengálovou pro její mílé rodinné povinnosti na pozici sociálního pracovníka střídá Lucie Klimešová. 

Pacientská organizace DEBRA ČR 19. března 2024 symbolicky předala vedení Pediatrické kliniky Fakultní nemocnice Brno pokoj přizpůsobený potřebám dětí s nemocí motýlích křídel.

Seminář se koná 4. dubna 2024 ve 12:00 a je v anglickém jazyce.

Na podzim 2023 se uskutečníl další online seminář EB Clinet a nyní je možné ho shlédnout ze záznamu v anglickém jazyce.

Od prosince 2023 jsou nedílnou součástí péče o pacienty s EB v oblasti fyzioterapie "Fyzioterapeutické karty".

Odborné služby pro pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich rodiny jsou opět kompletní. Do týmu přibyl psycholog Mgr. Jakub Kozák.

Jak již proběhlo médii, Americká agentura Food and drug administration (FDA) na jaře letošního roku schválila použití preparátu B-VEC (Vyjuvek, firma Krystalon Biotech) pro pacienty s dystrofickou formou EB.

Vznikla nová publikace pro zubní lékaře a dentální hygienistky o tom, jak pečovat o dutinu ústní u pacienta s onemocnění EB.

V DEBRA ČR věříme, že nejlepší investicí pro šťastný život jsme my sami - lidé. Proto jsme si pro vás připravili novou službu, která by vám mohla být nápomocná.

Jako každý rok i  letos nám byla čest přivítat na letním ozdravném pobytu pro pacienty s nemocí motýlích křídel vážené specialisty EB Centra.