Nákupní košík
Celkem: 0 Kč

Aktuality

Oblékněte se naruby, protože i švy mohou ublížit

19.06.23

21. června bude “Den naruby”. Vyhlašuje ho pacientská organizace DEBRA ČR  a kdo v tento den bude mít na sobě oblečení obráceně, vyjádří podporu pacientům s tzv. nemocí motýlích křídel, kterým může ublížit i šev na oblečení.

Klinický den 2023

31.03.23

V letošním roce Klinický den následoval hned po výroční Debra konferenci a to dne 27. března 2023. Specialisté EB Centra věnovali svůj čas čtyřem EB pacientům, jejichž zdravotní stav se v důsledku nemoci zhoršil.

Online seminář EB Clinet: Výživové potřeby a anémie u dospělých s EB

17.05.23

Dne 14. června 2023 ve 14:00 se uskuteční další online seminář EB Clinet na téma "Nutriční potřeby a anémie u dospělých s EB".

Uskutečnila se již 20. konference pro pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich nejbližší

28.03.23

Ve dnech 25. - 26. března 2023 proběhla 20. výroční DEBRA konference. Na této akci pro pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich rodiny tradičně přednášeli lékaři a další specialisté z klinického EB Centra při FN Brno.

Virtuální běh NADOTEK 2023

21.03.23

Již tento pátek 24. března 2023 se můžete postavit na pomyslný start charitativního virtuálního běhu/procházky, který pořádá pacientská organizace DEBRA ČR.

Záznam online semináře EB Clinet "Svědění a bolest u EB" je nyní k dispozici

08.03.23

Svědění a bolest - stálí společníci lidí žijících s EB - byly tématy 4. online semináře EB Clinet. Záznam semináře v angličtině je nyní volně ke shlédnutí.

Seminář o práci center pro vzácná onemocnění a o spolupráci s pacientskými organizacemi

14.02.23

Den vzácných onemocnění, který připomíná složitou problematiku vzácných onemocnění, slavíme poslední únorový den již od roku 2008. Letos trochu předběhneme a začíná jednou z akcí k tomuto dni seminářem, který se koná 16.2.2023 v Brně. 

Epizoda podcastu Dobro skladem o nemoci motýlích křídel

21.12.22

Napadlo vás, že nemoc motýlích křídel ovlivňuje i nejintimnější oblasti života? Možná napadlo, ale přesto se o tom většinou nemluví... Tabu prolomila pacientka Katka v podcastu Dobro skladem.

Brožura "Průvodce (nejen) pro lékaře" opět aktualizována

20.12.22

Nabízíme aktualizovanou brožuru "Průvodce (nejen) pro lékaře" a to jak v tištěné, tak online podobě.

Kinická studie v médiích

30.11.22

Velmi nás potěšil zájem médií ohledně nově spuštěné klinické studie pro pacienty s nemocí motýlích křídel.

Buněčná terapie pro pacienty s EB se po několika letech příprav konečně spouští

28.11.22

Ve Fakultní nemocnici Brno byla ve spolupráci s infrastrukturou CZECRIN (Lékařská fakulta MU) zahájena klinická studie pro pacienty se vzácným vrozeným onemocněním epidermolysis bullosa.

Návštěva specialistů na letním pobytu DEBRA ČR

15.08.22

Léto je ideálním obdobím na výjimečné události a neobyčejné akce. Jednou z nich bylo nepochybně i setkání Motýlků se specialisty trochu netradičně, a to mimo ambulanci.



Vyhledávejte v aktualitách

NahoruNahoru
close
Loading...