Aktuality

U příležitosti Dne vzácných onemocnění se po celém světě už tradičně rozsvítily významné budovy do barev loga Rare diseases day.

Nezapomeňte se podívat na premiéru dokumentu již tuto neděli (27.2.2022) o člověku, který říká, že nežije s nemocí, ale nemoc motýlích křídel se musí naučít žít s ním. 

Blíží se mezinárodní Den vzácných onemocnění a při té příležitosti připravujeme online diskusní pořad na téma Jak měníme životy lidem s nemocí motýlích křídel, k jehož sledování Vás srdečně zveme. Diskuse se uskuteční ve čtvrtek 24.2. od 17 hodin.

Dne 9. března 2022 ve 13:00 se uskuteční online seminář EB-CLINET.

DEBRA International zve na 30 minutový webinář „Fyzioterapie pro epidermolysis bullosa: Pokyny pro klinickou praxi“. Bude se konat 25.ledna 2022 v 15:00.

Radek Pálka je skvělý šéfkukař a svůj um se rozhodl rozdávat i dále. A komu? Pacientům s nemocí motýlích křídel a jejich rodinám. 

EB je dědičné onemocnění, které je způsobeno jednou nebo dvěma chybami v genech. Poznat přesnou příčinu nemoci je pro každého pacienta a jeho rodinu velmi důležité.

Nabízíme aktualizovanou brožuru "Průvodce (nejen) pro lékaře". Pro rok 2021 pouze v online podobě. 

Jsme velmi rádi, že po odsouvání termínu, přesunu do online prostředí a opětovné změně data konání, proběhla výroční konference DEBRA ČR zase naživo.

Ceny motýlích křídel vyzdvihují jak samotné pacienty s nemoci motýlích křídel, ale i ty, kteří se podílí na jejich péči od rodiny, přes lékaře, až po společnosti, které podporují pacientskou organizaci DEBRA ČR. Ceny jsou poděkováním výhercům, ale také motivací pro ostatní.

Vznik klinických center nejen pro vzácná onemocnění začíná být poslední dobou velké téma. V Brně ale předběhli dobu o celých 20 let.

Každá rodina, ve které se narodil pacient s nemocí motýlích křídel (EB), by měla navštívit ambulanci lékařské genetiky.