Aktuality

Kongres se konal 20. 1 - 23. 1. 2020 a zúčastnili se ho tři specialisté EB týmu.

Od ledna 2020 lze kromě pondělních ambulantních hodin navštívit kožní ambulanci EB Centra i v úterý.

Ve dnech 19. – 23. ledna 2020 se v Londýně společně uskuteční výzkumná konference EB2020, 5. konference EB-CLINET a mezinárodní kongres DEBRA jako „1. globální kongres o epidermolysis bullosa“.

Epidermolysis bullosa (EB) – nemoc motýlích křídel - je většinou dědičné onemocnění. Dědičná onemocnění mají nepříjemnou vlastnost, mohou se v rodině opakovat.

Pojeďte s DEBRA ČR na wellness pobyt. Pobyt je určen všem ženám, které pečují o pacienta s nemocí motýlích křídel a dále všem dospělým ženám s touto nemocí. Pojedeme do Lázní Poděbrady a to 13. – 15. 3. 2020.

Prof. Birgitte Lane navštívila 19. 11. 2019 EB Centrum FN Brno. Jako první ve svých studiích ukázala spojitost mezi epidermolysis bullosa simplex a geny pro keratin 5

Rozhovor s lékařem a farmakoekonomem Tomášem Doležalem.

Dne 1.10.2019 vstoupila v platnost novela Zákona č. 48/1997 Sb.
Cílem novely je, aby pacienti  se vzácným onemocněním měli snazší cestu k nejmodernějším lékům a zdravotnickým materiálům.

Máme začátek listopadu a již dva měsíce vaše dítě školou povinné navštěvuje MŠ či ZŠ. S nástupem do mateřské nebo základní školy začíná nová životní etapa. Pište si o edukativní programy a tiskoviny.

Kateřina Vlastová se narodila se vzácným onemocněním kůže EB. Ale ani to jí neodradilo jít si za svým snem.

Od 1.října 2019 se na pozici sociálního pracovníka vrací z rodičovské dovolené Mgr. Lada Pazourková.

Nezisková organizace Průvodce pacienta, z.ú. je zprostředkovatelem informací a průvodcem pacientů při zajišťování dostupné, včasné a efektivní zdravotní péče v České republice.