Co je DEBRA ČR a v čem může pomoci?

Lékaři v EB Centru ČR úzce spolupracují s charitativní organizací DEBRA ČR.

Charitativní organizace DEBRA ČR, z.ú. byla založena v roce 2004. Je členem mezinárodního uskupení DEBRA INTERNATIONAL. Organizace DEBRA na celém světě podporují lidi se vzácným puchýřnatým onemocněním Epidermolysis bullosa congenita - v Česku nazývaným nemoc motýlích křídel.

Posláním DEBRA ČR je zvyšovat kvalitu života lidí trpících nemocí motýlích křídel a jejich rodinám. DEBRA ČR se snaží zapojovat lidi do plnohodnotného života. 
Organizace usiluje o to, aby nemocní a jejich rodiny dokázali čelit tíživé ekonomické situaci, psychickým a sociálním problémům, jež vyplývají ze záludnosti tohoto onemocnění. 

DEBRA ČR směřují k tomu, aby lidé a rodiny žijící s EB nebyli ve své obtížné sociální situaci na základě svého znevýhodnění izolováni a dokázali čelit tíživé ekonomické situaci, velkým psychickým a sociálním problémům. Cílem činnosti DEBRA ČR, z.ú. je pomoci prosazovat a hájit zájmy lidí s nemocí EB. Zabezpečovat jejich informovanost a spolupracovat s vládními, krajskými  a dalšími institucemi.

Mezi další významné cíle organizace patří šíření osvěty nemoci motýlích křídel mezi laickou i odbornou veřejnost. 

Veškeré služby a sociální poradenství jsou poskytovány zdarma.