EB klinický den 2008

Klinický den je společným projektem o.s. DebRA ČR a EB Centra, které sdružuje specialisty na EB a tím umožňuje komplexní péči o tyto pacienty.
Dne 20.6. 2008 se uskutečnil již čtvrtý klinický den, na který bylo pozváno 10 pacientů s nejvážnější formou EB, přičemž 6 z nich se zúčastnilo speciálního „Carrouselu“ a další 4 byli objednáni k jednotlivým odborníkům. Nový systém v zajištění a chodu klinického dne přivezla paní prim. MUDr. Hana Bučková, Ph. D. s MUDr. Jitkou Vokurkovou, Ph. D. z kurzu v Groningenu v Nizozemsku, kterého se zúčastnily najaře. Dětský pacient se svými rodiči měl vyčleněnu jednu ambulanci, kde pobýval po celý den. Jednotlivě ho pak navštěvovali odborníci (dermatolog + EB sestra, molekulární genetik, anesteziolog, rehabilitační lékař + plastický chirurg, pediatr + nutriční specialista, sociální pracovnice), kteří se po skončení návštěv u pacientů sešli u „kulatého stolu“. Setkání všech specialistů najednou bylo velmi přínosné. Všichni přítomní tak získali širší náhled na pacienta ať už z hlediska zdravotního nebo sociálního. Tento systém přináší zlepšení péče o pacienty s EB v celém interdisciplinárním týmu.