Nákupní košík
Celkem: 0 Kč

Odborné aktivity EB Centra ČR

EB KLINICKÝ DEN

EB klinický den je společným projektem EB Centra ČR a DEBRA ČR.

Klinický EB den se nám velmi zamlouval při návštěvě EB Haus v Salzburku, proto jsme si model modifikovali a začali ho od roku 2005 - 2007 realizovat. V té době jsme vyšetřili v průběhu celého dne 10 až 11 pacientů s EB. Pacienty viděl dermatolog, rehabilitační lékař, gastroenterolog, plastický chirurg, klinický genetik a hematolog.
V dalším roce, po návštěvě třídenního kurzu o EB v Groningenu, se nám zamlouval jejich model klinického EB dne, který od roku 2008 jednou ročně realizujeme. Dopoledne vyšetříme 5 složitých pacientů, odpoledne pak všichni specialisté společně nad pacienty rokují. Pacient se svým doprovodem má vyčleněnu jednu ambulanci, kde pobývá po celou dobu klinického dne. Po půl hodině se u pacienta střídá skupinka tří specialistů (dermatolog + EB sestra, klinický genetik, anesteziolog, rehabilitační lékař + plastický chirurg, pediatr ( gastroenterolog), nutriční specialista, sociální pracovnice + psycholog), kteří odpoledne společně konzultují u "kulatého stolu" aktuální zdravotní stav každého pacienta. Setkání všech specialistů najednou je velmi přínosné. Všichni přítomní tak získají širší náhled na pacienta ať už z hlediska zdravotního nebo sociálního.
Tento systém přináší zlepšení péče o pacienty s EB v celém interdisciplinárním týmu. Jedná se o systém vysoce pohodlný pro pacienta a jeho doprovod, i když velice náročný pro jednotlivé specialisty.

Ročníky

2019
2018
2017
2016

 

 

Klinický den 2018
VÝROČNÍ KONFERENCE

Konference DEBRA ČR je organizována pro všechny pacienty s EB a jejich rodiny, které jsou registrované v klinickém EB Centru ČR nebo v DEBRA ČR.

Odborný program konference zajišťují především specialisté působící při klinickém EB Centru ČR FN Brno. Na konferenci jsou dále představovány nové techniky péče a ošetřování, novinky z oblasti hojení ran. Po odborných přednáškách následují diskusní bloky. Zároveň mají pacienti s EB a jejich pečovatelé možnost seznámit se se zástupci firem, které na českém trhu distribuují nejrůznější produkty vhodné pro péči o lidi s EB (ošetřovací materiály, kompenzační pomůcky, výživové preparáty, oblečení…). Většina firem dlouhodobě spolupracuje s DEBRA ČR a mnozí jsou i dlouholetými partnery organizace.

V rámci konference jsou pacienti a jejich nejbližší seznámeni i s aktivitami DEBRA ČR a informování o plánovaných akcích. Témata přednášek a worskshopů jsou vybírána pracovníkem DEBRA ČR a odborným garantem a to na základě potřebnosti a aktuálnosti. Důležitý význam má pořádání konference také v oblasti psychologické a sociální. Konference poskytuje prostor pro poskytování odborného sociálního poradenství v jeho skupinové i individuální podobě. Vzhledem k tomu, že konference je dvoudenní, mají rodiny s EB z celé České republiky jedinečnou možnost potkat se s ostatními. V přátelském a neformálním prostředí mohou sdílet své starosti i radosti, předávat si rady a informací ohledně péče o EB, jednání s úřady atd. Atmosféra konference je také velmi příznivá pro osobní konzultace s přednášejícími týkající se specifických problémů.

Program konference je organizován zvlášť pro dospělé pacienty, rodiče a pečovatele a zvlášť pro děti s EB a jejich sourozence či kamarády. Pro děti je připraven program her, soutěží a výtvarných činností. Program je zajišťován pracovnicemi DEBRA ČR a dobrovolníky. Pravidelnou součástí konference jsou i Zdravotní klauni. V rámci programu pro děti probíhají i workshopy na téma ošetřovaní nebo zdravé výživy. Děti s EB se seznamují s technikami samostatné péče o vlastní kůži a se zásadami správného stravování. Děti tak zvětšují svou účast na zlepšování vlastního zdravotního stavu a stávají se tak méně závislými na cizí pomoci. Program se odehrává v rovině aktivit, které jsou vhodné pro děti s EB, ostatní děti se jim přizpůsobují.

Ročníky
2019
2018
2017
2016
2015
2014
konference
NahoruNahoru
close
Loading...
Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte.
Souhlasím