Před 20 lety začala revoluce
Vznik klinických center nejen pro vzácná onemocnění začíná být poslední dobou velké téma. V Brně ale předběhli dobu o celých 20 let. Primářka Dětského kožního oddělení ve FN Brno MUDr. Hana Bučková PhD. iniciovala vznik klinického centra pro pacienty s vzácným vrozeným onemocněním epidermolysis bullosa (dále jen EB), tzv. nemocí motýlích křídel už v roce 2001. Tím způsobila doslova revoluci v péči o pacienty, kteří mají kůži křehkou jako motýlí křídla.
“S EB jsem se poprvé setkala před 30 lety u nás na oddělení. Velmi mne zasáhla beznaděj a tristní vyhlídky, které pacienti s tímto onemocněním měli. Věděla jsem, že musí existovat techniky i materiály k šetrnějšímu ošetření malých pacientů a začala jsem hledat nové způsoby. EB se však netýká jen kůže. V roce 2001 jsem se tedy rozhodla vybudovat tým lékařů, kteří by se pacientům věnovali v rámci své odbornosti. Začali jsme ve 4 lidech.”, vzpomíná Hana Bučková na začátky péče o pacienty s tímto závažným nevyléčitelným onemocněním a dodává, “Dnes má klinické EB Centrum specialisty z celkem 21 lékařských i nelékařských disciplín.”
Inspiraci pro fungování klinického centra čerpala primářka Bučková hlavně v zahraničí, protože u nás srovnatelné pracoviště nebylo. Tam také viděla, jak spolupracují centra s podpůrnou pacientskou organizací a neváhala založit takovou organizaci i u nás. Tak vznikla DEBRA ČR, kterou hned zpočátku pevně spojila s činností EB Centra a nastavila tak základ pro poskytování komplexní péče o pacienty s nemocí motýlích křídel.
Klinické EB Centrum není budova ani oddělení v nemocnici. Je to tým nadšených špičkových odborníků, kteří se rozhodli jít tou složitější cestou, když svůj profesní život svázali s diagnózou epidermolysis bullosa. Péče o “Motýlky” vyžaduje mnoho času, pochopení, empatie. Často je nutné hledat nové cesty a postupy v procesu léčby a v neposlední řadě upozadit vlastní názory a přijmout rady klidně i od samotných pacientů. Být členem EB týmu není jednoduché. Přes veškerou snahu nedokáží naši lékaři pacienty vyléčit, ale potíže jim velmi zmírňují. Podílejí se na hledání nových metod, zavádějí klinické studie a snaží se pacientům i jejich rodinám ulehčit co nejvíce to jde. Práce EB Centra je nenahraditelná.
Dvacetileté působení klinického EB centra si připomněli jeho členové v úterý 22.6.2021 při slavnostním setkání, které uspořádala DEBRA ČR jako velké poděkování za neutuchající úsilí. Malí i velcí pacienti členům EB týmu poděkovali prostřednictvím krásných obrázků, které věnovali jednotlivým specialistům. Symbolický dárek pro EB Centrum od Debry je nový banner, který na zdi Dětské nemocnice v Brně připomíná, že tady sídlí jediné klinické EB Centrum v ČR.
Celý rok si připomínáme 20 let fungování klinického centra, jehož založení změnilo životy lidí s nemocí motýlích křídel i jejich rodinám. Připravujeme další setkání, besedy i dokumentární film, protože primářkou Hanou Bučkovou nastavená komplexní péče o pacienty s nemocí motýlích křídel rozhodně stojí za pozornost.