Nákupní košík
Celkem: 0 Kč

Pro odborníky

Proč pacienta poslat do EB Centra ČR?

EB Centrum ČR je jako jediné v ČR schopno stanovit současnými diagnostickými metodami přesnou klinickou diagnózu EB již v novorozeneckém věku. Příbuzným pacienta pak můžeme nabídnout preventivní vyšetření a odhalit zdravé přenašeče dispozice pro EB. v případě plánování těhotenství může rodina využít cílené prenatální vyšetření EB u plodu nebo u embrya po umělém oplodnění. Tým specialistů zajišťuje pacientům komplexní péči, která spočívá v léčení příznaků, ale hlavně v prevenci. Záleží na každé rodině, jak služby EB Centra využívá. U pacientů s EB, kteří respektují doporučení lékařů, naučili se techniku moderního ošetřování ran, vyvazování prstů, pravidelně cvičí, byl zaznamenán výrazný pokles bakteriální infekce na kůži, zbavili se zápachu ran, nemají na kůži baktérie rezistentní na antibiotika, oddaluje se srůst prstů, udržuje se pohyblivost kloubů. Velmi důležitá je u pacientů výživa, která má zcela specifický řád. Komplexní péče snížila invaliditu pacientů, více pacientů je zapojeno do pracovního procesu, dokončují střední nebo vysokou školu. EB Centrum FN Brno nabízí konzultace u všech odborníků včetně komplexního genetické poradenství a prenatální i postnatální DNA analýzy EB.

Kdy poslat pacienta do EB Centra?

Do klinického EB Centra v Brně by měl být odeslán každý pacient s podezřením na EB, nebo i s klinicky stanovenou diagnózou. Přesné zařazení a určení typu EB je možno jen pomocí moderních metod vyšetřením vzorků kůže a z krve. Proto je zbytečné pacientovi odebírat vzorek kůže v místě bydliště. I odběr vhodného vzorku kůže (puchýře) vyžaduje zkušenost lékaře.

Kontakt:
MUDr. Hana Bučková, Ph. D.
buckova.hana@fnbrno.cz | T: 532 234 536

Proč poslat pacienta na genetické vyšetření?

EB je dědičné onemocnění, proto vedle odborníků, kteří se zabývají diagnostikou a léčbou nemoci, by měl každý pacient s EB a jeho rodina navštívit Oddělení lékařské genetiky. Klinický genetik může na základě výsledků vyšetření vysvětlit rodině způsob dědičnosti onemocnění a nabídnout preventivní vyšetření příbuzných a možnosti prenatální diagnostiky. Přesný postup při vyšetření se v rodinách liší podle formy onemocnění a vždy vyžaduje individuální genetické poradenství.

Kontakt:
MUDr. Renata Gaillyová, Ph. D.
gaillyova.renata@fnbrno.cz | T: 532 234 489, 532 234 490 

Kdy volat specialistům EB Centra?

Potřebujete-li konzultovat předpis léků, léčebných prostředků, zhoršení projevů onemocnění, očkování, nebo příznaky, které dosud pacient neměl, neváhejte kontaktovat některého z odborníků EB Centra. Pokud má dítě s EB teplotu a klinický obraz neodpovídá viróze nebo nejste-li si jistý, zda nachlazení léčit antibiotikem, rádi vám poradíme. Prodiskutovat lze např. i přístup oblastní pojišťovny. Ceníme si také upozornění ze strany ošetřujícího lékaře v místě bydliště, na vývoj zdravotního stavu či na problémy ve vztazích v rodině pacienta s EB, které mohou mít na stav pacienta výrazný vliv.

NahoruNahoru
close
Loading...