Pro pacienty

PROČ NAVŠTÍVIT KLINICKÉ EB CENTRUM?

EB Centrum je jako jediné v ČR schopno stanovit současnými diagnostickými metodami přesnou klinickou diagnózu EB již v novorozeneckém věku. Příbuzným pacienta pak můžeme nabídnout preventivní vyšetření a odhalit zdravé přenašeče dispozice pro EB. V případě plánování těhotenství může rodina využít cílené prenatální vyšetření EB u plodu nebo u embrya po umělém oplodnění. 

Tým specialistů zajišťuje pacientům komplexní péči, která spočívá v léčení příznaků, ale hlavně v prevenci. Záleží na každé rodině, jak služby EB Centra využívá. U pacientů s EB, kteří respektují doporučení lékařů, naučili se techniku moderního ošetřování ran, vyvazování prstů, pravidelně cvičí, byl zaznamenán výrazný pokles bakteriální infekce na kůži, zbavili se zápachu ran, nemají na kůži baktérie rezistentní na antibiotika, oddaluje se srůst prstů, udržuje se pohyblivost kloubů. Velmi důležitá je u pacientů výživa, která má zcela specifický řád. Komplexní péče snížila invaliditu pacientů, více pacientů je zapojeno do pracovního procesu, dokončují střední nebo vysokou školu.
EB Centrum ČR FN Brno nabízí konzultace u všech specialistů EB Centra včetně komplexního genetické poradenství a prenatální i postnatální DNA analýzy EB.
Klinické EB Centrum úzce spolupracuje s DEBRA ČR, která sídlí v areálu Dětské nemocnice FN Brno v Černých Polích.