Pro veřejnost

Celosvětovým trendem v péči o pacienty se vzácnými chorobami, jako je i nemoc motýlích křídel, je zakládání center. Proto vzniklo také klinické EB Centrum ČR zajišťující jako jediné v České republice komplexní péči o pacienty s EB. V EB Centru ČR v Brně působí mezioborový tým odborníků, který společně poskytuje pacientům s EB od novorozeneckého věku po dospělé komplexní klinickou péči.

Toto specializované pracoviště vzniklo v roce 2001 při Dětském kožním oddělení FN Brno. Jeho zakladatelkou je prim. MUDr. Hana Bučková, PhD., která se problematikou EB dlouhodobě zabývá. Za dobu svého fungování se tým EB Centra rozrostl na dvě desítky specialistů zajišťujících přesnou diagnostiku, kvalitní péči, mezioborovou spolupráci a provázanost na vysoké úrovni.

Úzké propojení EB Centra s DEBRA ČR je přínosné pro pacienty s EB i jejich rodiny. 

Lidé s nemocí motýlích křídel mají kůži křehkou jako motýlí křídla a neznají den bez bolesti. Péče o nemocného je velmi nákladná,
značná část ošetřovacích materiálů a výživových doplňků není hrazena ze zdravotního pojištění.