Nákupní košík
Celkem: 0 Kč

European Reference Network – Skin Disorders

EB Centrum ČR FN Brno je od prosince 2016 členem Mezinárodní referenční sítě pro vzácná kožní onemocnění (European Reference Network-Skin).
Schválení předcházelo vypracování sto stránkového dokumentu, který posuzoval  evropský výbor pro vzácná onemocnění.

Co jsou ERN ?

Evropské referenční sítě (European Reference Networks, ERN)  jsou virtuální sítě s účastí poskytovatelů lékařské péče z celé Evropy. Jejich cílem je boj s komplexními nebo vzácnými onemocněními  a stavy, které vyžadují vysoce specializovanou léčbu a koncentrované znalosti a zdroje.

Systémy zdravotní péče v Evropské unii se snaží poskytovat vysoce kvalitní a nákladově efektivní péči. To je zvlášť obtížné u vzácných nebo málo se vyskytujících komplexních onemocnění či stavů. Existuje asi 5 000 až 8 000 vzácných onemocnění, která zasahují do každodenního života zhruba 30 milionů osob v EU.

Co je ERN-Skin?

Cílem ERN-SKIN je zlepšit kvalitu, bezpečnost a přístup k vysoce specializované zdravotní péči pro děti a dospělé se vzácnými, nízkoprahovými a nediagnostikovanými kožními poruchami a na podporu výzkumu v oblasti.

56 poskytovatelů zdravotní péče schválených vnitrostátními orgány z 18 zemí, které se zavázaly ke sdružování svých znalostí a odborných znalostí v rámci ERN-Skin, koordinované Dermatologickým oddělením Hôpital Necker Enfants Malades v Paříži ve Francii za podpory Nadace René Touraine -FRT.

 

Vzácné a nediagnostikované kožní onemocnění jsou četné a heterogenní s přibližně 600 stavy. Mají společné:

  • Nesprávná diagnóza kvůli špatným znalostem o pokožce u poskytovatele zdravotní péče
  • Neznalost týkající se zvládání kožních příznaků
  • Nedostatek výcviku paramedikálních týmů pro zvládnutí změněné kůže
  • Špatné rozpoznání změny kůže jako handicapu
  • Špatná sociální integrace pacienta
  • Život ohrožující nemoci
  • Chronika
  • Imunosupresivní léčba vedoucí k mnoha komorbiditám
  • Genetická predispozice

 

K řešení těchto problémů se ERN-Skin organizuje na základě dvojího přístupu:

  • Přístup nemocí s sub-tematickými skupinami pro řízení pacientů na vysoké úrovni a výzkum
  • Průřezový přístup zaměřený na výuku a výcvik, elektronické zdravotnictví, registr a výzkum, hluboké fenotypy, klinické výsledky

 

Evropská zdravotnická zařízení zařazena v ERN -Skin

Důležité odkzazy:

http://skin.ern-net.eu/ 

https://ec.europa.eu/health/ern_cs

NahoruNahoru
close
Loading...
Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte.
Souhlasím