EB Centrum FN Brno

Co je EB Centrum FN Brno?

EB Centrum FN Brno je specializované pracoviště, které pečuje o pacienty s onemocněním Epidermolysis bullosa congenita označované zkratkou EB. Toto onemocnění je v ČR známo pod názvem nemoc motýlích křídel.

EB Centrum vzniklo v roce 2001 při Dětském kožním oddělení Pediatrické kliniky FN Brno, v Dětské nemocnici v Černých Polích. Jeho zakladatelkou je prim. MUDr. Hana Bučková, PhD., která se již více než 20 let zabývá problematikou epidermolysis bullosa congenita (EB).
V EB Centru v Brně působí mezioborový tým odborníků, který společně poskytuje pacientům s EB komplexní klinickou péči tak, jak to vyžaduje toto vzácné dědičné onemocnění. Centrum soustředí pacienty z celé ČR, proto specialisté vítají komunikaci s lékaři z místa bydliště pacienta. 
EB Centrum FN Brno je od prosince 2016 členem Mezinárodní referenční sítě pro vzácná kožní onemocnění (European Reference Network-Skin). 
Centrum dále úzce spolupracuje s pacientskou organizací DEBRA ČR.
EB Centrum FN Brno poskytuje péči i cizincům. 

Proč EB Centrum je?

Na světě žije asi půl miliónů lidí s EB, v Evropě je to 30 000 a v České republice více než 300 pacientů s EB. Aby se předcházelo komplikacím tohoto onemocnění, koncem 20. století v pokrokových státech vznikla EB Centra, která soustředí tým specialistů různých odborností, kteří o pacienty pečují. Koncentrace pacientů se vzácným onemocněním je efektivnější jak po stránce odborné, tak i ekonomické. 

O koho EB Centrum pečuje?

EB Centrum pečuje o dětské pacienty od novorozeneckého věku i o dospělé. Postupně se stabilizuje tým EB specialistů i na pracoviště FN Brno pro dospělé v Bohunicích. EB Centrum je schopno stanovit přesnou diagnózu již v novorozeneckém věku, kdy dítě s podezřením na EB leží na JIP Pediatrické kliniky FN Brno a specialisté za ním dochází. Maminka se zacvičuje v ošetřovací technice, seznamuje se s týmem specialistů, rodině pomáhají pracovnice DEBRA ČR. Jako jediné pracoviště v České republice má EB Centrum dostupnou moderní diagnostiku, která spočívá v současně moderních histologických metodách a v možnosti detekovat změnu v genu, zodpovědném za vznik onemocnění u každého pacienta. Toto molekulárně genetické vyšetření je vždy spojeno s genetickým poradenstvím nejen pro samotného pacienta, ale i jeho příbuzné. Molekulárně genetické vyšetření pro všechny typy EB jsou realizována v CMBGT FN Brno.