Odborné aktivity EB Centra FN Brno

EB KLINICKÝ DEN

EB klinický den je společným projektem EB Centra FN Brno a DEBRA ČR.

“Běhání po doktorech” není pro nikoho příjemná záležitost. U onemocnění, které postihuje celý organismus, jako je nemoc motýlích křídel, je takového běhání opravdu hodně a jediné specializované centrum pro pacienty se nachází v Brně. Navíc vyšetření jednotlivých specialistů spolu často souvisí, stanovisko jednoho, ovlivňuje další léčebný postup dalšího odborníka… To by snad bylo nejlepší, aby se všichni doktoři sešli v jeden den u jednoho stolu, ne? Tak tedy ANO! 

Přesně tudy vedly myšlenky lékařů, kteří se věnují pacientům s nemocí motýlích křídel, odborněji epidermolysis bullosa (dále jen EB). Jejich tým v Česku - tzv. EB Centrum - koordinuje už 20 let MUDr. Hana Bučková, Ph. D. Pro svou práci se inspirovala také v zahraničí a nyní nabízí svým pacientům komplexní péči na špičkové úrovni. 

Dokonalou ukázkou této mezioborové spolupráce je tzv. Klinický den. Na tento den je zváno 4 - 5 pacientů se závažnými projevy EB. Jsou to ti, u kterých se např. v poslední době zdravotní stav zhoršil a nebo např. pacienti, kteří brzy dosáhnou plnoletosti a tak budou v některých specializacích předáni do péče lékařů pro dospělé pacienty. Co konkrétně ale takový Klinický den pro pacienta a jeho doprovod obnáší? Abychom vám celý průběh mohli dobře vysvětlit, řekněme, že jeden z pacientů se jmenuje Josef a bydlí třeba… v Českých Budějovicích - prostě to má do Brna daleko. Jak taková Klinický den probíhá se dozvíte při rozkliknutí okénka níže.

VÝROČNÍ KONFERENCE

Konference DEBRA ČR je organizována pro všechny pacienty s EB a jejich rodiny, které jsou registrované v klinickém EB Centru ČR nebo v DEBRA ČR.

Odborný program konference zajišťují především specialisté působící při klinickém EB Centru ČR FN Brno. Na konferenci jsou dále představovány nové techniky péče a ošetřování, novinky z oblasti hojení ran. Po odborných přednáškách následují diskusní bloky. Zároveň mají pacienti s EB a jejich pečovatelé možnost seznámit se se zástupci firem, které na českém trhu distribuují nejrůznější produkty vhodné pro péči o lidi s EB (ošetřovací materiály, kompenzační pomůcky, výživové preparáty, oblečení…). Většina firem dlouhodobě spolupracuje s DEBRA ČR a mnozí jsou i dlouholetými partnery organizace.

V rámci konference jsou pacienti a jejich nejbližší seznámeni i s aktivitami DEBRA ČR a informování o plánovaných akcích. Témata přednášek a worskshopů jsou vybírána pracovníkem DEBRA ČR a odborným garantem a to na základě potřebnosti a aktuálnosti. Důležitý význam má pořádání konference také v oblasti psychologické a sociální. Konference poskytuje prostor pro poskytování odborného sociálního poradenství v jeho skupinové i individuální podobě. Vzhledem k tomu, že konference je dvoudenní, mají rodiny s EB z celé České republiky jedinečnou možnost potkat se s ostatními. V přátelském a neformálním prostředí mohou sdílet své starosti i radosti, předávat si rady a informací ohledně péče o EB, jednání s úřady atd. Atmosféra konference je také velmi příznivá pro osobní konzultace s přednášejícími týkající se specifických problémů.

Program konference je organizován zvlášť pro dospělé pacienty, rodiče a pečovatele a zvlášť pro děti s EB a jejich sourozence či kamarády. Pro děti je připraven program her, soutěží a výtvarných činností. Program je zajišťován pracovnicemi DEBRA ČR a dobrovolníky. Pravidelnou součástí konference jsou i Zdravotní klauni. V rámci programu pro děti probíhají i workshopy na téma ošetřovaní nebo zdravé výživy. Děti s EB se seznamují s technikami samostatné péče o vlastní kůži a se zásadami správného stravování. Děti tak zvětšují svou účast na zlepšování vlastního zdravotního stavu a stávají se tak méně závislými na cizí pomoci. Program se odehrává v rovině aktivit, které jsou vhodné pro děti s EB, ostatní děti se jim přizpůsobují.