Nákupní košík
Celkem: 0 Kč

Odborné aktivity EB Centra FN Brno

EB KLINICKÝ DEN

EB klinický den je společným projektem EB Centra FN Brno a DEBRA ČR.

Klinický EB den se nám velmi zamlouval při návštěvě EB Haus v Salzburku, proto jsme si model modifikovali a začali ho od roku 2005 - 2007 realizovat. V té době jsme vyšetřili v průběhu celého dne 10 až 11 pacientů s EB. Pacienty viděl dermatolog, rehabilitační lékař, gastroenterolog, plastický chirurg, klinický genetik a hematolog.
V dalším roce, po návštěvě třídenního kurzu o EB v Groningenu, se nám zamlouval jejich model klinického EB dne, který od roku 2008 jednou ročně realizujeme. Dopoledne vyšetříme 5 složitých pacientů, odpoledne pak všichni specialisté společně nad pacienty rokují. Pacient se svým doprovodem má vyčleněnu jednu ambulanci, kde pobývá po celou dobu klinického dne. Po půl hodině se u pacienta střídá skupinka tří specialistů (dermatolog + EB sestra, klinický genetik, anesteziolog, rehabilitační lékař + plastický chirurg, pediatr ( gastroenterolog), nutriční specialista, sociální pracovnice + psycholog), kteří odpoledne společně konzultují u "kulatého stolu" aktuální zdravotní stav každého pacienta. Setkání všech specialistů najednou je velmi přínosné. Všichni přítomní tak získají širší náhled na pacienta ať už z hlediska zdravotního nebo sociálního.
Tento systém přináší zlepšení péče o pacienty s EB v celém interdisciplinárním týmu. Jedná se o systém vysoce pohodlný pro pacienta a jeho doprovod, i když velice náročný pro jednotlivé specialisty.

Ročníky

2019              2014           2008
2018              2013           2007
2017              2012           2006
2016              2011
2015              2010

 

 

 

Klinický den 2018
VÝROČNÍ KONFERENCE

Konference DEBRA ČR je organizována pro všechny pacienty s EB a jejich rodiny, které jsou registrované v klinickém EB Centru ČR nebo v DEBRA ČR.

Odborný program konference zajišťují především specialisté působící při klinickém EB Centru ČR FN Brno. Na konferenci jsou dále představovány nové techniky péče a ošetřování, novinky z oblasti hojení ran. Po odborných přednáškách následují diskusní bloky. Zároveň mají pacienti s EB a jejich pečovatelé možnost seznámit se se zástupci firem, které na českém trhu distribuují nejrůznější produkty vhodné pro péči o lidi s EB (ošetřovací materiály, kompenzační pomůcky, výživové preparáty, oblečení…). Většina firem dlouhodobě spolupracuje s DEBRA ČR a mnozí jsou i dlouholetými partnery organizace.

V rámci konference jsou pacienti a jejich nejbližší seznámeni i s aktivitami DEBRA ČR a informování o plánovaných akcích. Témata přednášek a worskshopů jsou vybírána pracovníkem DEBRA ČR a odborným garantem a to na základě potřebnosti a aktuálnosti. Důležitý význam má pořádání konference také v oblasti psychologické a sociální. Konference poskytuje prostor pro poskytování odborného sociálního poradenství v jeho skupinové i individuální podobě. Vzhledem k tomu, že konference je dvoudenní, mají rodiny s EB z celé České republiky jedinečnou možnost potkat se s ostatními. V přátelském a neformálním prostředí mohou sdílet své starosti i radosti, předávat si rady a informací ohledně péče o EB, jednání s úřady atd. Atmosféra konference je také velmi příznivá pro osobní konzultace s přednášejícími týkající se specifických problémů.

Program konference je organizován zvlášť pro dospělé pacienty, rodiče a pečovatele a zvlášť pro děti s EB a jejich sourozence či kamarády. Pro děti je připraven program her, soutěží a výtvarných činností. Program je zajišťován pracovnicemi DEBRA ČR a dobrovolníky. Pravidelnou součástí konference jsou i Zdravotní klauni. V rámci programu pro děti probíhají i workshopy na téma ošetřovaní nebo zdravé výživy. Děti s EB se seznamují s technikami samostatné péče o vlastní kůži a se zásadami správného stravování. Děti tak zvětšují svou účast na zlepšování vlastního zdravotního stavu a stávají se tak méně závislými na cizí pomoci. Program se odehrává v rovině aktivit, které jsou vhodné pro děti s EB, ostatní děti se jim přizpůsobují.

Ročníky
2019
2018
2017
2016
2015
2014
konference
NahoruNahoru
close
Loading...
Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte.
Souhlasím