Nákupní košík
Celkem: 0 Kč

Odborné aktivity EB Centra FN Brno

EB KLINICKÝ DEN

EB klinický den je společným projektem EB Centra FN Brno a DEBRA ČR.

“Běhání po doktorech” není pro nikoho příjemná záležitost. U onemocnění, které postihuje celý organismus, jako je nemoc motýlích křídel, je takového běhání opravdu hodně a jediné specializované centrum pro pacienty se nachází v Brně. Navíc vyšetření jednotlivých specialistů spolu často souvisí, stanovisko jednoho, ovlivňuje další léčebný postup dalšího odborníka… To by snad bylo nejlepší, aby se všichni doktoři sešli v jeden den u jednoho stolu, ne? Tak tedy ANO! 

Přesně tudy vedly myšlenky lékařů, kteří se věnují pacientům s nemocí motýlích křídel, odborněji epidermolysis bullosa (dále jen EB). Jejich tým v Česku - tzv. EB Centrum - koordinuje už 20 let MUDr. Hana Bučková, Ph. D. Pro svou práci se inspirovala také v zahraničí a nyní nabízí svým pacientům komplexní péči na špičkové úrovni. 

Dokonalou ukázkou této mezioborové spolupráce je tzv. Klinický den. Na tento den je zváno 4 - 5 pacientů se závažnými projevy EB. Jsou to ti, u kterých se např. v poslední době zdravotní stav zhoršil a nebo např. pacienti, kteří brzy dosáhnou plnoletosti a tak budou v některých specializacích předáni do péče lékařů pro dospělé pacienty. Co konkrétně ale takový Klinický den pro pacienta a jeho doprovod obnáší? Abychom vám celý průběh mohli dobře vysvětlit, řekněme, že jeden z pacientů se jmenuje Josef a bydlí třeba… v Českých Budějovicích - prostě to má do Brna daleko. Jak taková Klinický den probíhá se dozvíte při rozkliknutí okénka níže.

Ročníky

2022              2015           2010         2005
2019              2014           2009
2018              2013           2008
2017              2012           2007
2016              2011           2006        

 

 

 

Klinický den 2018
VÝROČNÍ KONFERENCE

Konference DEBRA ČR je organizována pro všechny pacienty s EB a jejich rodiny, které jsou registrované v klinickém EB Centru ČR nebo v DEBRA ČR.

Odborný program konference zajišťují především specialisté působící při klinickém EB Centru ČR FN Brno. Na konferenci jsou dále představovány nové techniky péče a ošetřování, novinky z oblasti hojení ran. Po odborných přednáškách následují diskusní bloky. Zároveň mají pacienti s EB a jejich pečovatelé možnost seznámit se se zástupci firem, které na českém trhu distribuují nejrůznější produkty vhodné pro péči o lidi s EB (ošetřovací materiály, kompenzační pomůcky, výživové preparáty, oblečení…). Většina firem dlouhodobě spolupracuje s DEBRA ČR a mnozí jsou i dlouholetými partnery organizace.

V rámci konference jsou pacienti a jejich nejbližší seznámeni i s aktivitami DEBRA ČR a informování o plánovaných akcích. Témata přednášek a worskshopů jsou vybírána pracovníkem DEBRA ČR a odborným garantem a to na základě potřebnosti a aktuálnosti. Důležitý význam má pořádání konference také v oblasti psychologické a sociální. Konference poskytuje prostor pro poskytování odborného sociálního poradenství v jeho skupinové i individuální podobě. Vzhledem k tomu, že konference je dvoudenní, mají rodiny s EB z celé České republiky jedinečnou možnost potkat se s ostatními. V přátelském a neformálním prostředí mohou sdílet své starosti i radosti, předávat si rady a informací ohledně péče o EB, jednání s úřady atd. Atmosféra konference je také velmi příznivá pro osobní konzultace s přednášejícími týkající se specifických problémů.

Program konference je organizován zvlášť pro dospělé pacienty, rodiče a pečovatele a zvlášť pro děti s EB a jejich sourozence či kamarády. Pro děti je připraven program her, soutěží a výtvarných činností. Program je zajišťován pracovnicemi DEBRA ČR a dobrovolníky. Pravidelnou součástí konference jsou i Zdravotní klauni. V rámci programu pro děti probíhají i workshopy na téma ošetřovaní nebo zdravé výživy. Děti s EB se seznamují s technikami samostatné péče o vlastní kůži a se zásadami správného stravování. Děti tak zvětšují svou účast na zlepšování vlastního zdravotního stavu a stávají se tak méně závislými na cizí pomoci. Program se odehrává v rovině aktivit, které jsou vhodné pro děti s EB, ostatní děti se jim přizpůsobují.

Ročníky 
2022           2017
2021           2016
2020           2015
2019           2014
2018
 
konference
NahoruNahoru
close
Loading...