XVIII. Výroční konference ve znamení oslav 20. výročí EB Centra
Jsme velmi rádi, že po odsouvání termínu, přesunu do online prostředí a opětovné změně data konání, proběhla výroční konference DEBRA ČR zase naživo a společně s rodinami s nemocí motýlích křídel, s odborníky, kteří jim pomáhají i se zástupci partnerských firem jsme mohli strávit společný čas, dozvědět se novinky z oblasti péče o EB a v neposlední řadě oslavit výročí klinického EB Centra. Vše se uskutečnilo poslední zářijový víkend 24.-26.9.2021.
Hlavním dnem konference byla sobota, která patřila zejména odbornému programu. I ten zmiňoval 20 let vývoje v péči o EB u nás, hovořilo se o léčbě bolesti, o pozitivním myšlení a také o klinické studii “Aplikace mezenchymálních buněk pacientům s EB“, jejíž spuštění se blíží.
Byl prostor na vzájemnou diskuzi a také na setkání Rady pacientů, která nabízí prostor všem pacientům vyjádřit svůj názor, potřeby a náměty k fungování Debry.
Pro děti byl na sobotu připraven program plný kouzel. Kouzelník Šeklin představil nejen svou show, ale děti do kouzelní skvěle zapojil a prozradil jim a naučil je několik triků.
Na stáncích firem v prostorách konference se mohli účastníci seznámit s produkty, které souvisí s péčí o kůži a jsou vhodné i pro EB pacienty.
Celý víkend odrážel to, jak vzájemná spolupráce a komunikace mezi pacientem, lékaři a pacientskou organizací, má pozitivní vliv na každodenní život nemocných. Velmi si vážíme úzké spolupráce a provázanosti Debry s klinickým EB Centrem. Uvědomujeme si její jedinečnost. Proto jsme rádi, že si všichni zúčastnění tuto víkendovou oslavu dvacetin pořádně užili!
V neposlední řadě bychom chtěli poděkovat:
- hlavním partnerům konference: Mölnlycke Health Care a Hartmann Rico
- firmám, která se podíleli na průběhu konference: La Roche Posay, Little Angel, Leram, ActiMaris, Vinotéka Červený, Kaufland, QuadraCare, Kouzelník Šeklin, Sorry - pečeme jinak, T. T. Sound, Fotograf Martin Mžíček
- pacientům, kteří se svou kreativitou zapojili k oslavám EB Centra
- Davidu Marcikánovi za jeho keramické trofeje
- Kátě Vlastové a celé kapele SoulOžil za hudební doprovod galavečera
- Renatě Daňkové za obraz pro paní primářku Bučkovou
- dobrovolnicím a dobrovolníkům za péči o děti během sobotního dne
- děkujeme také hotelu Quality Hotel Brno Exhibition Centre a laskavému personálu za skvělý víkend v Brně
