Seminář se koná 4. dubna 2024 ve 12:00 a je v anglickém jazyce.
Na podzim 2023 se uskutečníl další online seminář EB Clinet a nyní je možné ho shlédnout ze záznamu v anglickém jazyce.
Od prosince 2023 jsou nedílnou součástí péče o pacienty s EB v oblasti fyzioterapie "Fyzioterapeutické karty".
Odborné služby pro pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich rodiny jsou opět kompletní. Do týmu přibyl psycholog Mgr. Jakub Kozák.
Jak již proběhlo médii, Americká agentura Food and drug administration (FDA) na jaře letošního roku schválila použití preparátu B-VEC (Vyjuvek, firma Krystalon Biotech) pro pacienty s dystrofickou formou EB.
Vznikla nová publikace pro zubní lékaře a dentální hygienistky o tom, jak pečovat o dutinu ústní u pacienta s onemocnění EB.
V DEBRA ČR věříme, že nejlepší investicí pro šťastný život jsme my sami - lidé. Proto jsme si pro vás připravili novou službu, která by vám mohla být nápomocná.
Jako každý rok i letos nám byla čest přivítat na letním ozdravném pobytu pro pacienty s nemocí motýlích křídel vážené specialisty EB Centra.
21. června bude “Den naruby”. Vyhlašuje ho pacientská organizace DEBRA ČR a kdo v tento den bude mít na sobě oblečení obráceně, vyjádří podporu pacientům s tzv. nemocí motýlích křídel, kterým může ublížit i šev na oblečení.
V letošním roce Klinický den následoval hned po výroční Debra konferenci a to dne 27. března 2023. Specialisté EB Centra věnovali svůj čas čtyřem EB pacientům, jejichž zdravotní stav se v důsledku nemoci zhoršil.
Dne 14. června 2023 ve 14:00 se uskuteční další online seminář EB Clinet na téma "Nutriční potřeby a anémie u dospělých s EB".
Ve dnech 25. - 26. března 2023 proběhla 20. výroční DEBRA konference. Na této akci pro pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich rodiny tradičně přednášeli lékaři a další specialisté z klinického EB Centra při FN Brno.