Aktuality

Ve dnech 1. až 3. července 2026 se dva členové našeho specializovaného EB týmu zúčastnili mezinárodního kongresu 3rd World Congress on Rare Skin Diseases v Paříži.

Dne 10. června 2026 byla v České republice poprvé použita lokální genová terapie k léčbě nehojících se ran u pacientů s nemocí motýlích křídel (epidermolysis bullosa dystrophica – EB).

Na začátku června jsme se zúčastnili mezinárodní konference pro mapování potřeb pacientů s vzácnými onemocněními EURORDIS, která se letos konala v Praze.

Dne 29. května 2026 se dermatoložka EB Centra, MUDr. Ing. Jana Kýrová, Ph. D., zúčastnila mezinárodního kongresu Together against EB, který se konal v německém Frankfurtu nad Mohanem.

Od června 2026 se obměnil odborný tým DEBRA ČR. Mgr. Dita Horká se bude pár let věnovat více své rodině a zpět do týmu se pomalu navrací Dana Lengálová - sociální pracovnice. 

Každý, kdo si v tento den vezme oblečení obráceně, vyjádří podporu lidem s nemocí motýlích křídel – onemocněním, při kterém může kůži poranit i obyčejný šev.

22. konference DEBRA ČR proběhla ve dnech 17.–19. dubna 2026 v Brně a propojila odbornou pomoc s oslavou 25. výročí Klinického EB Centra. Program zahájil slavnostní galavečer s předáváním cen, na který navázala diskusní konference zaměřená na konkrétní potřeby pacientů a jejich rodin.

Poslední březnové pondělí (30.3.2026) v EB Centru proběhl v prostorách Dětské nemocnice FN Brno EB klinický den.

Pacientská organizace DEBRA ČR ve spolupráci s Klinickým EB Centrem uspořádala 26.2.2026 v prostorách Werichovy vily v Praze diskusní setkání „RozhovoryJitky Čvančarové- jak šel čas“.

MUDr. Eva Lokajová rozšířila tým očních lékařů starající se o pacienty s nemocí motýlích křídel.

U příležitosti Dne vzácných onemocnění dne 26. února zahajuje klinické EB Centrum při FN Brno oslavy 25 let své existence odbornou akcí na problematiku epidermolysisi bullosa congenita.