Každoročně je konference pro rodiny pacientů s nemocí motýlích křídel skvělou příležitostí dozvědět se nové informace o výzkumu léčivých přípravků, o nových metodách ošetřování poraněné kůže a o dalších přístupech ke komplexní péči.
Páteční večer 4. dubna pacientská organizace DEBRA ČR věnovala "Motýlkům", zdravotníkům z klinického EB Centra a všem, kdo se podílí na podpoře a péči o lidi s nemocí motýlích křídel napříč celou republikou. Galavečer DEBRA ČR se už tradičně stává skvělou příležitostí pro setkání, ale i pro udílení Cen motýlích křídel.
Mgr. Iva Coufalová se stala součástí týmu fyzioterapeitů, kteří se starají o pacienty s nemocní motýlích křídel.
Pro pacienty s EB a jejich doprovod je nejdůležitější stavbou parkovací dům v Dětské nemocnici.
Studie zaměřená na mezenchymální stromální buňky se blíží ke svému závěru.
Ve čtvrtek 28. listopadu 2024 se v irském Dublinu konalo druhé setkání mezinárodního kulatého stolu DEBRA. DEBRA ČR měla v Dublinu i svého zástupce.
FN Brno - Dětská nemocnice se rozhodla řešit problém s orientací v budově nemocnice s využitím virtuálního průvodce používající umělou inteligenci.
Ve dnech 17. - 18.října 2024 se díky pacientské organizaci DEBRA ČR devět členů klinického EB Centra zúčastnilo EB Clinetu ve Vídni.
V září klinické EB Centrum navštívily paní doktorky z Polska, které se věnují pacientům s nemocí motýlích křídel.
Od října 2024 se do EB týmu vrací MUDr. Tereza Pinkasová - dětská gastroenteroložka. Nyní tedy budeme mít v týmu dvě dětské gastroenteroložky.
Nově se pacienti s EB a jejich rodiče dovolají do stomatologické ambulance na čísle 702 082 902.
Specialisé z klinického EB Centra při FN Brno neváhali a za pacienty s EB přijeli i na Vysočinu na letní ozdravný pobyt pořadající pacientskou organizací DEBRA ČR.