Aktuality

Prestižního vědecký časopis Pediatric Dermatology se rozhodl celé svoje speciální vydání věnovat nemoci motýlích křídel.

Ve dnech 1. až 3. července 2026 se dva členové našeho specializovaného EB týmu zúčastnili mezinárodního kongresu 3rd World Congress on Rare Skin Diseases v Paříži.

Dne 10. června 2026 byla v České republice poprvé použita lokální genová terapie k léčbě nehojících se ran u pacientů s nemocí motýlích křídel (epidermolysis bullosa dystrophica – EB).

Na začátku června jsme se zúčastnili mezinárodní konference pro mapování potřeb pacientů s vzácnými onemocněními EURORDIS, která se letos konala v Praze.

Dne 29. května 2026 se dermatoložka EB Centra, MUDr. Ing. Jana Kýrová, Ph. D., zúčastnila mezinárodního kongresu Together against EB, který se konal v německém Frankfurtu nad Mohanem.

Od června 2026 se obměnil odborný tým DEBRA ČR. Mgr. Dita Horká se bude pár let věnovat více své rodině a zpět do týmu se pomalu navrací Dana Lengálová - sociální pracovnice. 

Každý, kdo si v tento den vezme oblečení obráceně, vyjádří podporu lidem s nemocí motýlích křídel – onemocněním, při kterém může kůži poranit i obyčejný šev.

22. konference DEBRA ČR proběhla ve dnech 17.–19. dubna 2026 v Brně a propojila odbornou pomoc s oslavou 25. výročí Klinického EB Centra. Program zahájil slavnostní galavečer s předáváním cen, na který navázala diskusní konference zaměřená na konkrétní potřeby pacientů a jejich rodin.

Poslední březnové pondělí (30.3.2026) v EB Centru proběhl v prostorách Dětské nemocnice FN Brno EB klinický den.

Pacientská organizace DEBRA ČR ve spolupráci s Klinickým EB Centrem uspořádala 26.2.2026 v prostorách Werichovy vily v Praze diskusní setkání „RozhovoryJitky Čvančarové- jak šel čas“.

MUDr. Eva Lokajová rozšířila tým očních lékařů starající se o pacienty s nemocí motýlích křídel.