Klinické EB Centrum FN Brno letos slaví 25 let od svého založení

Pacientská organizace DEBRA ČR ve spolupráci s Klinickým EB Centrem uspořádala 26.2.26 v prostorách Werichovy vily v Praze diskusní setkání „Rozhovory Jitky Čvančarové- jak šel čas“. Akce proběhla pod záštitou České dermatovenerologické společnosti ČLS JEP a ředitele FN Brno. Setkání bylo součástí mezinárodních oslav Dne vzácných onemocnění.

Odborníci, zástupci institucí, partneři i pacienti se sešli na moderovaném odpoledni, které se zaměřilo na minulost, současnosti i budoucnosti péče o pacienty s EB („nemoc motýlích křídel“).

Diskusi otevřela zakladatelka EB Centra MUDr. Hana Bučková, Ph. D., která připomněla začátky specializované péče o pacienty s EB , vývoj diagnostických a léčebných metod,  vybudování mezioborového týmu specialistů pro děti a dospělé pacienty z celé ČR i zahraničí. Spolu s dermatoložkou MUDr. Ing. Janou Kýrovou, Ph. D. hovořily o významu mezioborové spolupráce, komplexního přístupu k léčbě, o zavádění nových léčebných postupů včetně genové terapie, o vlastním klinickémvýzkumu. Do diskuze se zapojili i další specialisté EB Centra.

Zazněl také pohled ředitelky  DEBRA ČR Alice Brychtové, která s EB Centrem spolupracuje od založení pacientské organizace v roce 2004. Model provázané a koordinované spolupráce je vysoce hodnocen a považován za příkladný pro vzácná onemocnění v České republice, ale i v zahraničí.

Klíčovým momentem setkání byla osobní zkušenost pacientky Katky Vlastové, která přiblížila každodenní realitu života s EB i význam podpory odborného týmu a pacientské organizace. K. Vlastová je absolventkou konzervatoře, setkání obohatilahudebními vstupy.

Komplexní péče, kterou EB Centrum FN Brno poskytuje, je ve střední a východní Evropě ojedinělý, proto lékaři z okolních zemí mají zájem o stáž v tomto specializovaném centru.