22. konference DEBRA ČR

V pátek 17. dubna 2026 v hotelu Clarion v Brně se slavnostního galavečera organizace DEBRA ČR zúčastnilo 200 posluchačů. Večer byl letos věnován významnému jubileu – 25. výročí založení Klinického EB Centra při FN Brno, jedinému pracovišti specializovanému na péči o děti a dospělé pacienty s nemocí motýlích křídel v ČR. Byl důležitou připomínkou, jak zásadní roli EB Centrum hraje v životech pacientů s nemocí motýlích křídel a jak výjimečná je jeho vzájemná spolupráce s pacientskou organizací DEBRA ČR.

Galavečer společně zahájili ředitel Fakultní nemocnice Brno Ing. Vlastimil Vajdák aředitelka DEBRA ČR Alice Brychtová . Pan ředitel Ing. V. Vajdák předal cenu zdravotníka roku Klinickému EB Centru. Ocenění je výrazem uznání za dlouhodobouodbornou i lidskou péči o pacienty s tímto vzácným onemocněním.

Na galavečer navázala sobotní Výroční konference DEBRA ČR určená pacientům ajejich pečujícím, na jejímž programu se výrazně podíleli odborníci Klinického EB Centra. Letošní ročník přinesl změněnou koncepci. Tradiční přednášky nahradila otevřená diskuse, která vycházela z  otázek formulovaných samotnými pacienty a jejich blízkými. Během dne zazněla celá řada z tematických okruhů – od péče o rány přes dostupnost inovativních léčebných přípravků, významu probatorních excizí, pravidelné rehabilitace, komplexního genetického poradenství, tlumení bolesti při

převazech až po nutriční doporučení, včetně praktických ukázek i ochutnávek. Nedílnou součástí programu byla také prezentace služeb DEBRA ČR a oblastí, ve kterých organizace pacienty a jejich rodiny dlouhodobě podporuje.

Konferenci doplnila také prezentace partnerských firem, které po celý denpředstavovaly své produkty vhodné pro pacienty s EB – jak formou osobních konzultací, tak krátkými vystoupeními v hlavním sále.

Jelikož na tuto událost míří celé rodiny, je pro děti vždy připraven bohatý program. Tentokrát se nesl ve znamení vítání jara – děti si vlastnoručně vyrobily ptáčky z vlny, vyzkoušely si malířské řemeslo v centru Brna a ti nejmladší si užili čas v herně.