Nákupní košík
Celkem: 0 Kč

Proběhla DEBRA konference - již po patnácté

Patnáctou výroční konferenci DEBRA ČR navštívilo 30 pacientů a 46 rodinných příslušníků. Zúčastnila se také řada lékařů, vědeckých pracovníků i podporovatelů a partnerů organizace včetně zahraničních hostů.

Předávání šeku konference 2018

Záštitu nad konferencí, která proběhla ve dnech 6. - 8. dubna 2018 v hotelu Avanti v Brně, převzal ředitel FN Brno MUDr. Roman Kraus, MBA, odborným garantem byla primářka Dětského kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno MUDr. Hana Bučková, Ph. D. Tuto konferenci tradičně zahajuje páteční Gala večer, na kterém jsou předána ocenění pro ty, jimž do života zasáhla nemoc motýlích křídel – ať už osobního či profesního. Během večera se zde setkávají jak samotní pacienti – od batolat po dospělé – se svými blízkými, tak i lékaři, zdravotní sestry a také zástupci partnerských firem, které organizaci DEBRA podporují. Oceněná firma si pro DEBRA ČR navíc připravila nádherné překvapení. Přímo z rukou zástupce The Urgo Foundation, Gaela Matea, PhD. převzala ředitelka DEBRA ČR, Lucie Marková, šek ve výši 254 000 Kč na podporu Klinické studie „Aplikace mesenchymálních buněk do otevřených ložisek na kůži pacientům s EB,“ kterou EB Centrum FN Brno realizuje ve spolupráci s Lékařskou fakultou Masarykovy univerzity v Brně za významné podpory DEBRA ČR. Krásné keramické trofeje pro oceněné vyrobil opět David Marcikán, pacient s EB. Věcné ceny pro vítěze i všechny nominované pacienty věnovaly společnosti Mölnlycke Health Care, HARTMANN - RICO a FotoŠkoda. Celý večer zpestřila svým vystoupením zpěvačka Lucie Fildánová. Sobota již byla určena programu pro rodiny s EB. Přednáškový blok zahájila prim. MUDr. Hana Bučková, Ph. D. s přednáškou EB trochu jinak. Následoval příspěvek doc. RNDr. Lenky Fajkusové, CSc. O genové terapii a jejím využití u pacientů s EB. Nechyběly informace z oblasti klinické genetiky od prim. MUDr. Renaty Gaillyové Ph. D. a prim. MUDr. Radek Brauner z oddělení dětské rehabilitace opět nezklamal s krásným povídáním o léčebném účinku lidského doteku. Všemi velmi očekávané informace, jak pokročil projekt klinické studie „Aplikace mezenchymálních buněk pacientům s EB“ přednesli doc. MUDr. Dalibor Valík, Ph. D. a doc. MUDr. Regina Demlová, Ph. D. Nejen tomuto tématu se pak věnovala otevřená diskuze všech posluchačů i přednášejících. V odpoledním bloku proběhly prezentace ošetřovacího materiálu, výživy a oblečení pro pacienty s EB vystavujících firem. Jejich stánky byly účastníkům konference k dispozici v průběhu celého dne. Na závěr konference představily pracovnice DEBRA ČR zajímavé projekty a plány na tento rok, včetně nabídky, jak se do nich mohou sami klienti zapojit – třeba při sestavování jídelníčku na letní ozdravný pobyt.

DEBRA konference 2018

O odborný program projevili zájem i naši kolegové ze slovenské organizace DEBRA SR. Jsme rádi, že se jim s námi líbilo a věříme, že to pro ně bylo užitečné setkání.
Děti se bavily se zdravotními klauny, ve tvořivé dílně i na skupinové aktivitě pod vedením psycholožky DEBRA ČR. Odpoledne pak děti v doprovodu dobrovolnic naší organizace a dobrovolníků ze společnosti HartmannRico vyrazily do Centra volného času Lužánky, odkud přišly s krásnými obrázky, spoustou zážitků a rozzářenýma očima. Sobotní večer už probíhal v neformálním duchu. V neděli pak všichni vyrazili na cestu k domovu.
Děkujeme všem, kteří se podíleli na průběhu letošní konference. XV. výroční konference DEBRA Česká republika se mohla uskutečnit díky laskavému přispění partnerů, kterým velmi děkujeme.

Vyhledávejte v aktualitách

NahoruNahoru
close
Loading...
Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte.
Souhlasím