EB klinický den 2022

První jarní pondělí bylo v Dětské nemocnici Fakultní nemocnice Brno ve znamení nemoci motýlích křídel. Tzv. Klinický den pro pacienty s epidermolysis bullosa (dále jen EB) byl koordinovaný MUDr. Hanou Bučkovou, Ph. D. ve spolupráci s pacientskou organizací DEBRA ČR.

Zúčastnili se ho 4 pacienti s EB a 17 odborníků EB Centra ČR. Na tento den jsou vždy zváni pacienti se závažnými projevy EB, ti u kterých se např. v poslední době zdravotní stav zhoršil a nebo (jak tomu bylo i ve 2 případech tentokrát) pacienti, kteří brzy dosáhnou plnoletosti a tak budou předáni v některých specializacích z Dětské nemocnice do péče lékařů dospělého věku na pracoviště Bohunice.

Systém Klinického dne umožňuje získání komplexního klinického pohledu na pacienta doplněný o aspekt sociální i psychologický. Každý pacient s doprovodem setrvá během návštěvy nemocnice v jedné vyčleněné ambulanci, kde jej postupně navštíví lékaři a další specialisté. Své poznatky pak celý tým EB Centra společně zhodnotí "u kulatého stolu" a rodině je poskytnuta souhrnná zpráva a další doporučení. Právě tady je skvěle vidět propojenost celého multidisciplinárního týmu EB Centra a komplexnost péče o EB pacienty, kterou poskytuje jediné centrum v ČR. Tato provázanost i s pacientskou organizací je zcela v souladu s aktuálními trendy péče i v rámci evropských referenčních sítí ERN a může sloužit jako příklad dobré praxe pro další specializovaná centra pro vzácná onemocnění.