XI. výroční konference DEBRA ČR

XI. výroční konference DEBRA ČR se uskutečnila 4. - 6. dubna 2014 v hotelu Santon na Brněnské přehradě. Odborným garantem se stala primářka Dětského kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno, MUDr. Hana Bučková, Ph. D. Akce se konala pod záštitou ředitele FN Brno MUDr. Romana Krause, MBA.
Ještě před deseti lety pro lidi s nemocí motýlích křídel mohla běžná infekce znamenat to nejhorší. Informace o jejich nemoci byly nedostatečné, na péči specialistů dosáhli jen někteří a obvazy na krytí ran používali opakovaně, jinak by pro ně léčba byla neúnosně drahá. Dnes mají lidé trpící nemocí motýlích křídel své vlastní klinické centrum s mnoha odborníky i podporu zdravotních pojišťoven. Za revolucí, která se v péči o pacienty s touto chorobou v Česku za poslední dekádu odehrála, stojí charitativní organizace DEBRA ČR.
Toto významné výročí oslavila DEBRA ČR na XI. výroční konferenci.
Sobotní dopoledne 5. dubna bylo tradičně věnováno přednáškám lékařů. Se svými příspěvky z oblasti EB problematiky vystoupili: prim. MUDr. Hana Bučková, Ph. D. – EB „včera a dnes“, prim. MUDr. Radek Brauner – Historie rehabilitace u dětí s EB, prim. MUDr. Jitka Vokurková, Ph. D. – Úloha plastického chirurga v týmu EB Centra, MUDr. Regina Demlová, Ph. D. – Terapie kmenovými buňkami. Následovala přednáška na téma Jak komunikovat zdravě od Ing. Dr. Nory Laukové. Odpolední program byl věnován informacím o činnosti DEBRA ČR a zasedání Valné hromady o. s. DEBRA ČR. O dobrou náladu (nejen) dětských účastníků konference se postarali Zdravotní klauni - sestra Zita Zářivá a pan doktor Plcina. 

Dalším příjemným zážitkem byl pro děti výlet do brněnské zoologické zahrady. O jejich doprovod se postaraly zkušené dobrovolnice DEBRA ČR. Pracovníci ZOO Brno děti zavedli i do míst, kam se běžní návštěvníci nedostanou. Sobotní večer naskytl příležitost k neformálnímu posezení všech účastníků konference a sdílení zkušeností a prožitků, které život s EB rodinám přináší.