19. výroční konference pro pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich pečovatele

DEBRA ČR spolu s klinickým EB Centrem uspořádaly v pořadí už 19. výroční konferenci pro pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich pečovatele. Pořádáme tuto konferenci jednou za rok a věnujeme se v ní nejdůležitějším tématům v péči o pacienty s EB. Představujeme novinky v léčbě i mezi ošetřovacími materiály, snažíme se vždy přijít s nějakou zajímavostí, která může lidem s EB ulevit. Konference je také prostorem pro neformální setkání pacientů s jejich lékaři a dalšími specialisty klinického EB Centra.

Odborná konference byla programově velmi bohatá. Odbornou část vždy sestavuje zakladatelka EB Centra a péče o pacienty s EB u nás prim. MUDr. Hana Bučková, Ph. D. a dimenzuje ho tak, aby odpovídal současným potřebám pacientů, ukázal trendy či vyzdvihl důležitá témata v péči o pacienta s EB. Program je cílen převážně na pečovatele a dospělé pacienty.

• Odborný program začala paní primářka rekapitulací významu centrové péče a připomenutím, co všechno se v klinickém EB Centru pro pacienty dělá.
• MUDr. Milan Dastych ke své přednášce Význam nutriční péče o pacienty s EB přizval i dva pacienty, aby sdíleli své zkušenosti s výživou formou PEGu.
• Prim. MUDr. Renata Gaillyová se věnovala tématu genetického poradenství a jeho významu pro celý rodinný systém pacienta s EB.
• Spolu s prim. MUDr. Jitkou Vokurkovou jsme se vrátili k tématu Klinické studie terapie MSC, kdy nám představila potíže, které stále zdržují možnost jejího zahájení.
• Fyzioterapeutka Jana Pařízková ve své přednášce zdůraznila význam rehabilitace pro pacienty s EB.
• Prim. MUDr. Radek Brauner pak hovořil o potřebě péče o pečující, o důležitosti dbát na své potřeby, které musejí být naplněné, aby mohl člověk dlouhodobě pečovat o své nejbližší.

V odpolední části si pak posluchači vybírali, jak si program sami poskládají. Mohli konzultovat své otázky s genetičkou MUDr. Renatou Gaillyovou, řešit konkrétní potíže se stomatoložkou MDDr. Petrou Nevoránkovou nebo zkoušet relaxační techniky pod vedením zkušeného terapeuta Václava Mandovce.

Bohatý program jsme zakončili společnou debatou o dění v DEBRA ČR, o chystaných akcích i o problémech, které aktuálně řešíme. Na úplný závěr pak zasedal výbor Rady pacientů, který k našemu velkému potěšení přijal přihlášky dalších 3 členů.  

Samozřejmě, odborná konference je pro celé rodiny a proto stejnou pozornost jako programu pro dospěláky věnujeme i dětské části. Zdravotní klauni jsou stálicí našeho dětského programu, děti je milují a spolehlivě pobaví i dospělé. Po nich letos následovala arteterapie a odpolední procházka s návštěvou nesmírně zajímavého Anthroposu. Během dne měly děti možnost vyzkoušet si brýle na virtuální realitu, které jsme dostali k užívání a pobavení dětí při různých akcích.

DEBRA konference ale není jen o odborných přednáškách, byť ty jsou prioritní. Večery představují skvělý prostor pro sdružování, sdílení, svěřování i pobavení.

Termín příští konference plánujeme na konec března či začátek dubna 2023 a už teď se moc těšíme.