Klinický den, aneb 10 kontrol u lékaře za jediný den - umíme to pro pacienty zařídit - a s maximálním pohodlím

“Běhání po doktorech” není pro nikoho příjemná záležitost. U onemocnění, které postihuje celý organismus, jako je nemoc motýlích křídel, je takového běhání opravdu hodně a jediné specializované centrum pro pacienty se nachází v Brně. Navíc vyšetření jednotlivých specialistů spolu často souvisí, stanovisko jednoho, ovlivňuje další léčebný postup dalšího odborníka… To by snad bylo nejlepší, aby se všichni doktoři sešli v jeden den u jednoho stolu, ne? Tak tedy ANO! Dokonalou ukázkou této mezioborové spolupráce je tzv. Klinický den.

Setkání s tolika lékaři si však žádá opravdu celý den a start poměrně brzy ráno.

Abychom vám celý průběh mohli dobře vysvětlit, budeme zde mluvit o imaginárním pacientovi, který se jmenuje Josef a bydlí třeba… v Českých Budějovicích ???? - prostě to má do Brna daleko.

• Pepíkovi i jeho rodičům zajistí pacientská organizace DEBRA ČR ubytování v Brně už den předem – v hotelu nedaleko Dětské nemocnice FN Brno.
• V den “akce” se rodina dostaví před 8 ranní do čekárny kožní ambulance. Tam si Josífkova maminka se sestřičkou domluví, jaké léky budou od lékařů potřebovat předepsat a od zdravotní sestřičky dostane žádanky na odběry a vyrazí do odběrové místnosti. No ano – odběr krve není pro Pepu nic příjemného, ale pro lékaře je důležité znát všechny hodnoty. Sestřičky v odběrové místnosti už na EB pacienty čekají a tak Pepík nemusí čekat a má to rychle za sebou.
• Když se Pepa s rodiči vrátí na kožní ambulanci, sestřičky jim ukážou, do které místnosti se mohou posadit a tady už rodina zůstává až do oběda a střídají se u něj lékaři. Oni sami už nikam přecházet nemusí. DEBRA jim dokonce připraví drobné občerstvení.
   
• Odborníci EB Centra jsou rozděleni do 4 skupin a ty se střídají u jednotlivých pacientů po 45 minutách celé dopoledne.
  - Jedna skupina s dermatologickým týmem se věnuje zejména kožním problémům. Pepík ukáže paní primářce místa na kůži, která ho nejvíc zlobí. Spolu s nimi přijde i specialista na molekulární diagnostiku – s tím se pacienti většinou osobně neznají, ale výsledky molekulárně genetického vyšetření jsou pro Pepíka důležité zejména z hlediska další prognózy jeho onemocnění.
  - Další skupinka je zaměřena na výživu – přichází nutriční specialistka s gastroenterology a hematology, nechybí ani paní zubařka. Pobaví se o tom, co Pepík rád jí a jak to prospívá jeho zdraví a jestli třeba nestojí za to, zkusit nějakou změnu, doplnit běžnou stravu sippingem nebo výživou přes PEG.
  - Důležitý je taky pohyb a to jak chůze a pohyb celého těla tak i jednotlivých prstíků. To může být u pacientů s EB velkým problémem a s jeho řešením pomáhají rehabilitační lékař a fyzioterapeutky, ale také plastický chirurg a své místo tu má i anesteziolog, který se věnuje i léčbě bolesti (algeziologii).
  - V neposlední řadě je tu skupina sociálních pracovnic z Debry spolu s psycholožkou doplněná o klinické genetiky. Dlouhé povídání může být pro Pepu možná nuda a tak si třeba bude chvíli hrát. Mezi tím jeho táta s mámou projdou s odborníky všechna důležitá témata, která jim leží na srdci.
   
• Po obědě se celý tým EB Centra již bez pacientů sejde a společně proberou své poznatky z dopoledne. Josefovi rodiče tak dostanou souhrnnou lékařskou zprávu, která zahrnuje všechny aspekty.
• Právě tady je i skvěle vidět propojenost pacientské organizace DEBRA a EB Centra. Společně poskytují Josífkovi komplexní péči. Pepík se za tento den viděl se 17 odborníky z 10 různých oddělení a ze 3 nemocničních areálů. Kdyby je měl všechny navštívit u nich na oddělení, čekat mezi ostatními pacienty, než přijde na řadu, strávili by v Brně alespoň 3 dny! Když ale naopak přicházeli lékaři za ním a on nikam chodit nemusel, uteklo to nakonec docela rychle a i když to byl náročný den, byl opravdu užitečný!
• Doma si maminka s tatínkem lékařskou zprávu se všemi závěry ještě dobře pročtou, protože všechno, co lékaři řekli, si zapamatovat opravdu nejde… A kdyby si přeci jen s něčím nevěděli rady – pořád je tu DEBRA a EB Centrum, kterým můžou kdykoli zavolat a poradit se. 

Kde co najdete: