V Brně se konala Výroční konference DEBRA ČR
Dozvědět se novinky z oblasti vědy a výzkumu, klinické péče, léčby bolesti, setkat se a užít si společný víkend a diskutovat a konzultovat s Debrou nové projekty a náměty na další směřování. Taková je každoročně odborná konference, kterou pořádá DEBRA ČR ve spolupráci s Klinickým EB Centrem a vždy přiláká mnoho rodin, kde žije někdo s nemocí motýlích křídel.
V letošním roce se konala na konci dubna a nesla se v duchu oslav 20 let od založení DEBRA organizace v ČR. Program vždy připravujeme ve spolupráci s Klinickým EB Centrem a snažíme se ho udělat pro pacienty co možná nejpřitažlivější, aby přednášky přinesly odpovědi na jejich otázky a zároveň, aby byly objevné.
Letošní program se zaměřil na novinky v léčbě, management bolesti, připomněl důležitost pravidelných rehabilitací a shrnul vývoj kolem klinické studie terapie kmenovými buňkami. Odpolední část pak věnoval tým Debry rodinám se sourhnem nabídky pomoci a podpory, zrekapituloval, s čím vším mohou od nás pacienti i rodiny počítat. Probrali jsme finanční zprávu za rok 2023 a výhled projektů a aktivit do budoucna. Rada pacientů konzultovala nové projekty a vyjádřila svá stanoviska k různým událostem přesahující do celého pacientského sektoru.
Mezitím vším naši nejmenší i ti o něco větší měli svůj program plný kreativního vyžití i společného dovádění. Pod vedením oděvní designérky Liběny Rochové a výtvarníka Lukáše Musila připravovali návrhy na nová trička NADOTEK. Odpoledne strávili na exkurzi u hasičů Jihomoravského kraje, kde poznali, co všechno je potřeba k práci hasiče i to, že být hasič neznamená jet likvidovat požáry.
Názvy přednášek:
- Dnes léčíme příznaky, v budoucnu příčinu EB?
- "Motýlci" v rukou plastického chirurga
- Převazy s úsměvem
