20 let péče o lidi s nemocí motýlích křídel
U onemocnění, která se vyskytují vzácně (méně než 5 osob z každých 10 000), je těžké najít odborníka, který by měl s danou diagnózou potřebné zkušenosti. Pacienti a jejich rodiny tak často stráví mnoho let hledáním správné diagnózy, vhodné léčby nebo alespoň podpory a porozumění. U Epidermolysis bullosa (EB), tzv. nemoci motýlích křídel, přestože je velmi vzácná (v ČR s ní žije asi 350 nemocných), je naštěstí situace v České republice odlišná. Pacientům už 20 let pomáhá tzv. klinické EB Centrum při FN Brno. V oblasti vzácných onemocnění je EB Centrum spolu s Debrou průkopníkem komplexního přístupu k péči a podpoře. Proto v mezinárodní Den vzácných onemocnění - 28. února 2021 - symbolicky odstartujeme oslavy 20. výročí od založení EB Centra ČR. #20letPéče #RareDiseaseDay #vzacni2021
EB Centrum není oddělení v nemocnici nebo samostatná klinika. Je to tým 30 odborníků různých lékařských i laboratorních oborů, kdy každý v rámci své odbornosti pečuje o pacienty s nemocí motýlích křídel neboli “EB” a tím přispívá k celkovému řešení jejich zdravotního stavu. EB centrum je založené na spolupráci, odhodlání a potřebě pomoci těm, kteří jsou přehlíženi systémem i společnosti.
Multioborový tým začala od roku 2001 budovat prim. MUDr. Hana Bučková, Ph. D. ve Fakultní nemocnici Brno. “Závažnost a složitost nemoci motýlích křídel mne zaujala. Poprat se s ‘nešvary’ tohoto záludného onemocnění na současné vědecké úrovni byla myšlenka moje a mého manžela,” vysvětluje Bučková a představuje ty, kteří spolu s ní brněnské EB Centrum zakládali: “V roce 2001 jsme začínali ve čtyřlístku - dermatolog, histopatolog (můj manžel - prof. Buček), plastický chirurg (doc. Samohýl, prim. Vokurková) a prim. Brauner z Oddělení dětské rehabilitace FN Brno.” Z původní čtveřice se EB Centrum rozrostlo na 21 specializací tvořící provázaný tým, který pečuje o děti i dospělé pacienty z celé České republiky. Na konzultace sem jezdí i pacienti a lékaři ze zahraničí.
Nemoc motýlích křídel je velmi komplikované a specifické onemocnění, které nelze léčit obvyklými postupy. Křehkost kůže a sliznic pacienta a její zranitelnost vyžadují specifický přístup při ošetření i jakýchkoli zákrocích. Lékaři u lidí s EB řeší problémy, s nimiž se ve své praxi většinou nesetkávají. Rozhodnutí věnovat se pacientům s nemocí motýlích křídel znamená vydat se složitou cestou a hledat neobvyklá řešení.
Vedle profesionality a zkušeností lékařů klinického EB Centra je rodinami s nemocí motýlích křídel velmi ceněný lidský přístup. Naslouchání, citlivá slova a vlídný dotek mají pro pacienty, kteří se často setkávají s nepochopením od svého okolí, obrovskou hodnotu.
Aby byla péče o pacienty s nemocí motýlích křídel komplexní, funguje už 17 let po boku EB Centra také pacientská organizace DEBRA, která poskytuje sociální služby a také finanční podporu rodinám s nemocí motýlích křídel i přímo EB Centru. V loňském roce činila výše této podpory 3 miliony korun, z toho 700 000 Kč putovalo na ochranné pomůcky, ošetřovací materiál a přístrojové vybavení EB Centra.
Rodiče dětí, které se v dnešní době narodí s nemocí motýlích křídel, už nečeká tak strastiplná cesta, jako tomu bylo před dvaceti a více lety. Díky zvýšení povědomí o nemoci motýlích křídel i mezi odbornou veřejností, putují děti s podezřením na tuto diagnózu ihned po porodu do Dětské nemocnice FN Brno, kde se jim věnují zkušení lékaři a zdravotní sestry, mohou využít podporu psychologa či sociálních pracovnic DEBRA ČR. Tím je v ČR poskytována lidem s nemocí motýlích křídel komplexní péče, která odpovídá světovým trendům a hlavně přináší pacientům a jejich rodinám kýženou úlevu.