Běloruští lékaři v klinickém EB Centru ČR
Ve Fakultní nemocnici Brno je jediné centrum specializované péče o pacienty se vzácnou a velmi závažnou genetickou chorobou epidermolysis bullosa congenita (zkráceně EB) neboli nemocí motýlích křídel v České republice.
O vysoké úrovni tohoto centra svědčí i fakt, že jej navštěvují lékaři ze zemí střední a východní Evropy, aby se mohli inspirovat a převzít osvědčené postupy v péči o takto nemocné. EB Centrum FN Brno je členem evropské sítě pro vzácná onemocnění kůže – ERN-skin (European reference network- skin), koncentruje 335 pacientů s EB (děti i dospělé) z celé České republiky. Do EB Centra jezdí ale také pacienti ze Slovenska, zájem o diagnostiku a konzultaci mají skupiny pacientů z Ruska, Ukrajiny, Řecka, Číny a dalších států střední a východní Evropy.
Ve dnech 19.–21. března 2018 navštívila EB Centrum delegace šesti lékařů z Běloruska, kteří chtějí založit obdobné centrum pro pacienty s nemocí motýlích křídel v Minsku. Během třídenní stáže byli lékaři přítomni vyšetření pacientů u jednotlivých specialistů FN Brno – dermatologa, hematologa, gastroenterologa, nutričního specialisty, plastického chirurga, rehabilitačního lékaře, fyzioterapeuta a stomatologa. Součástí stáže byla také návštěva laboratoře molekulární biologie, kde diagnostikují pozměněné geny, které se vztahují k EB, a lékaři si také prohlédli pracoviště klinické genetiky. Běloruští lékaři navštívili i charitativní pacientskou organizaci DEBRA ČR, která sídlí v Dětské nemocnici a je zaměřena na pomoc pacientům s EB. Úzké propojení EB Centra s DEBRA ČR je přínosné pro pacienty s EB i jejich rodiny.
Dear Hana,
How are you doing?
Let me thank you and your colleagues for the time and attention during the training for Belarusian physicians at EB Centre in Brno.
We in the Chance Foundation believe that such professional visits and interaction have more impact and advantage than any other form of professional education.
All the physicians that visited Brno are fully satisfied with the program of the visit and they say that during these 3 days they received more information about EB than they had during their career.
The most important thing is that on your example they had a chance to see how comfortable and painless the medical examination of the patients with EB can be and that this is exactly what we have to reach in Belarus.
I do hope that this one training is not the last opportunity for the cooperation between you and Belarusian doctors. Our organization will do its best to keep on supporting Belarusian children with EB.
Thank you once again and let me express the hope for future cooperation!
Best regards,
Anastasia Shatsko
The Chance International Children's Charity Foundation
Public Relations Officer
