Brožura pro mladé dospělé s EB

Každý pacient, který o svém onemocnění Epidermolysis bullosa congenita ví, postupně v průběhu svého života získává informace o svém typu onemocnění a osvojuje si dovednosti ke zvládnutí obtíží z něj vyplývajících. Použije je pak k dobré péči o puchýře a rány, k nastavení vhodného a kvalitního stravování a hygieny, dále k nezbytné fyzioterapii. Ve věku dospívání (řekněme od 15. roku) má nemocný při průměrném nadání již poměrně obsáhlé znalosti o svém těle, zvládá mnohé zdravotnické úkony.

Rádi bychom takovým dospívajícím a mladým dospělým nabídli seznámení s vybranými tématy neméně důležité oblasti psychosociální péče, proto vznikla brožura Praktický průvodce psychosociálními potřebami mladých dospělých s Epidermolysis bullosa congenita z pera psychologa Jakuba Kozáka.