Ceny motýlích křídel 2020
Ceny motýlích křídel vyzdvihují jak samotné pacienty s nemoci motýlích křídel, ale i ty, kteří se podílí na jejich péči od rodiny, přes lékaře, až po společnosti, které podporují pacientskou organizaci DEBRA ČR. Ceny jsou poděkováním výhercům, ale také motivací pro ostatní. Byly rozdány v rámci galavečera 24.9.2021.
A kdo jsou výherci Cen motýlích křídel za uplynulý rok 2020?
Kategorie Pacient / rodina s EB: Charvátovi
Charvátovi získali Cenu motýlích křídel za to, že se dokážou vzájemně podržet, podporovat a pomáhat si. Oběma chlapům v této rodině hodně záleží na jejich "holkách", chrání je, opatrují pomáhají... Odměnou jim pak je Lucčina láska a Verunčin smích.
Kategorie Pacient zapojený do osvěty: Dominik Jašek
Dominik byl nominován a následně oceněn za rady, náměty a konstruktivní připomínky v oblasti online a sociálních sítích. Za rozhovor pro CNN Prima News, který poskytl v roce 2020. Za to, že si sám volí míru toho, co chce sdělovat, jak se do osvěty zapojovat.
Kategorie Lékař roku: Pavel Rotschein
MUDr. Pavel Rotschein je mladý talentovaný lékař v oboru plastické chirurgie. Do péče o pacienty s EB jej zasvětila paní primářka Jitka Vokurková a on velmi úspěšně navazuje na její práci v EB Centru. Tato návaznost a kontinuita péče je v celém EB Centru nesmírně důležitá.
Kategorie Partner roku: Malfini
Za propojení s firmou Malfini vděčíme Liběně Rochové. Spolu s ní i tato firma stála u zrodu projektu NADOTEK. Díky jejich nadšení a příslibu jsme se pustili do realizace nápadu vyrábět trička NADOTEK. Za 3 roky, co spolupracujeme, pro ně nikdy nic nebylo problém a navíc, nás Malfini představilo všem svým zaměstnancům a pomohli nám dostat se do povědomí v rámci jejich oboru. Dali naše tričko za příklad ostatním - jak funguje reklama v prostoru.
Jsme velmi vděční, že díky Malfini můžeme našim zákazníkům garantovat, že částka, za kterou si koupí tričko NADOTEK je celá určená pro pomoc lidem s EB.
Speciální poděkování
Miroslav Mrkos je magistrem v lékárně v Dětské nemocnici FN Brno. Sežene nesehnatelné, udělá nepředstavitelné a díky jeho ochotě a obětavosti mají pacienti s nemocí motýlích křídel vždy všechny materiály a pomůcky, které potřebují pro domácí ošetřování i pro péči v EB Centru.
Nejvíc se Mirkův zápal, ochota a snad i schopnost čarovat ukázala v březnu 2020, kdy i přes kybernetický útok na FN Brno, který přišel zároveň s prvním lockdownem, dokázal zajistit ošetřovací materiály i přesto, že farmaceutické zboží nebylo napříč republikou dočasně vůbec k sehnání. Díky němu “Motýlci” tento výpadek nepocítili.
Všem oceněným gratulujeme a především moc děkujeme!
Sošky pro oceněné byly opět z dílny Davida Marcikána - “motýlího keramika”.
Důležitým bodem večera byla oslava výročí 20 let od založení klinického EB Centra, která poskytuje komplexní péči pacientům s nemocí motýlích křídel z celé ČR.
Jako na žádné správné oslavě nechyběl ani dort, ale důležitější bylo poděkování od vděčných pacientů a jejich blízkých, které směřovalo především k zakladatelce klinického centra, paní primářce Bučkové. Své poděkování ve formě obrazu nádherné víly darovala paní primářce paní Daňková, maminka jednoho z pacientů.
O skvělou atmosféru v rámci galavečera se postarala kapela Soul Ožil, kterou založila a působí v ní Káťa Vlastová, která trpí nemocí motýlích křídel.