Ceny motýlích křídel za rok 2019

Den vzácných onemocnění byl skvělou příležitostí pro organizaci DEBRA ČR uspořádat večírek a na něj pozvat své milé pacienty, lékaře z klinického EB Centra, partnery a podporovatele.

V pražském Vnitroblocku jsme uspořádali setkání, jehož hlavní oficiální součástí bylo předání cen motýlích křídel, které DEBRA ČR každoročně uděluje. Jubilejní 10. ročník přinesl radost 15 nominovaným v pěti kategoriích. Vítězové si odnesli kromě velkého potlesku a radosti i cenu z dílny Davida M. (pacienta s EB). 

Ceny motýlích křídel jsou takoví naši „Oscaři“. Nicméně to není soutěž, nechceme hodnotit výkony, chceme ocenit přístup, snahu, vztah, nasazení, odvahu… Ceny motýlích křídel jsou poklona od Debry směrem k pacientům a lékařům a také těm, kdo naše milé pacienty podporují. Z rukou patronky DEBRA ČR, herečky Jitky Čvančarové, ceny za rok 2019 převzali: 

PACIENT ROKU

• Nikola S., studentka, která se v červnu dostala na dvě střední školy a od září studuje ekonomii. Je odhodlaná studovat i vysokou školu, chce si udělat řidičský průkaz, prostě chce žít bez ohledu na své veliké zdravotní potíže. Nominaci získala za svou vnitřní sílu, se kterou překonává nemoc a žije svůj život po svém. 

PACIENT ŠÍŘÍCÍ OSVĚTU

• Jana Z. a Jan P. - jestli v současnosti v severních Čechách rezonuje, že existuje nemoc motýlích křídel, tak je to zásluha Jany a Jana, rodičů malého Petříčka s EB. Jana s Petrem jsou mladí rodiče, kteří nečekali, že jim nemoc motýlích křídel vstoupí do života. Vypořádávají se s ní ale mimořádně statečně. Nevadí jim o Petříkově nemoci mluvit a když o ni mluví, tak nejen o tom, že nemoc souží jejich rodinu, ale že je takových rodin víc a že je tu pro všechny DEBRA… Podporu, která se jim dostává z jejich okolí přijímají s radostí, pokorou a laskavostí. 

LÉKAŘ ROKU

• MUDr. Hana Bučková je zakladatelka klinického EB Centra a organizace DEBRA ČR. Už více než 20 let se intenzivně zabývá problematikou EB, čemuž se věnuje hlavně nad rámec své další práce. S laskavostí sobě vlastní vybudovala a stále koordinuje ojedinělé a skvěle fungující klinické EB Centrum, které čítá dnes na 27 odborníků. Ti se po jejím vzoru s láskou a pokorou starají o všechny lidi s nemocí motýlích křídel v ČR. 

PARTNER ROKU

• Společnost Babor s námi spolupracuje už řadu let, Babor organizaci DEBRA ČR dlouhodobě podporuje nemalými finančními dary, ale nejen tím. S Baborem dostalo partnerství další rozměr!

OSOBNOST ROKU

• Alžběta Plívová. Její letitá podpora v šíření dobré zprávy o tom, že existuje DEBRA a že pomáhá, přinesla Debře mnohé, mnohé, mnohé........ S laskavostí a vlídností sobě vlastní směřuje naše aktivity tak, aby zaujaly veřejnost, aby splnily dobře svůj jediný cíl - pomoc lidem s nemocí motýlích křídel. Velice si vážíme její racionality a empatie! Její propojování Debry s médii nám otevírá dveře k další a další podpoře!