Den vzácných onemocnění - NADOTEK v přímém přenosu

Blíží se mezinárodní Den vzácných onemocnění a při té příležitosti připravujeme diskusní pořad na téma Jak měníme životy lidem s nemocí motýlích křídel, k jehož sledování Vás srdečně zveme. 

Diskuse se uskuteční ve čtvrtek 24.2. od 17 hodin a budeme ji vysílat v přímém přenosu a to jak na našem youtube kanálu, tak ve facebookové události. Stačí v pravý čas kliknout:

Nabídneme možnost zjistit, JAK konkrétně pomáháme a JAKÝ VÝZNAM tato péče pro pacienty má. Získáte hlubší vhled do způsobu péče a podpory lidí s tzv. nemocí motýlích křídel a jejich rodin. Podíváme se, jaký přínos pro pacienty má komplexní péče, ukážeme si význam spolupráce neziskových organizací s různými institucemi.

Diskusi bude moderovat popularizátor vědeckých a zdravotnických témat Martin Rota. Naše pozvání přijaly např. zakladatelka klinického EB Centra a DEBRA ČR, dermatoložka MUDr. Hana Bučková, Ph. D. či MUDr. Renata Gaillyová, Ph. D., lékařská genetička EB Centra, odborná garantka České asociace pro vzácná onemocnění. Diskuse se zúčastní zástupce DEBRA ČR a samozřejmě nebude chybět pacient s nemocí motýlích křídel.

Věříme, že diskuse bude zajímavá. 

Budeme také rádi, pokud nám dopředu zašlete otázky, které by Vás k danému tématu zajímaly. Pošlete nám je na mail [obfuscate_1_|91|105|101|107|89|45|103|91|100|102|103|117|102|110|96|64|94|96|92|109|93|37|91|121]. Ty nejzajímavější zařadíme do diskuse. 

Děkujeme za Váš zájem o problematiku vzácných onemocnění a chuť přinášet studentům zajímavá témata!