Dostupnější péče pro vzácné nemoci

VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami. Na začátek se zaměří na čtyři nemoci.

Trpí chorobou, kterou má v České republice maximálně pět tisíc dalších pacientů, často ale jen stovky, desítky či dokonce jednotky. Léky na jejich nemoc tak v horším případě buď vůbec neexistují, nebo v tom lepším sice vyvinuty byly, ale jsou nákladné a obtížně dostupné. Všeobecná zdravotní pojišťovna se nyní rozhodla, že zjednoduší přístup k léčbě lidem se vzácnými chorobami, jejichž terapie spadá do druhé zmíněné kategorie. U vybraných chorob proto usiluje o zařazení náročné léčby do úhrad tak, aby ji nebylo nutno složitě vyjednávat přes paragraf 16 zákona 48/1997.

Všeobecná zdravotní pojišťovna zlepšuje péči o pacienty se čtyřmi vzácnými chorobami - nemocí motýlích křídel (vlevo nahoře), infantilním hemangiomem (vpravo nahoře), cystickou fibrózou (jedním z příznaků jsou paličkové prsty, vlevo dole) a Duchenneovou svalovou dystrofií (vpravo dole pacient s kašlacím asistentem). Foto: 3xWikipedie, 1xYoutube/Duchenne Foundation
 
„Často slyšíme o diabetu, kardiologii, onkologii. Málokdy se ale dozvíme něco o vzácných onemocněních, která postihují spíše jednotky pacientů. Všeobecná zdravotní pojišťovna je schopna nabídnout dostupnou, kvalitní, nejmodernější péči i klientům, kteří patří do oněch skupin jednotlivců,“ říká ředitel VZP Zdeněk Kabátek.

Vzácné choroby jsou definovány jako onemocnění, kterými trpí maximálně jeden člověk ze dvou tisíc. Dnes přitom známe kolem osmi tisíc těchto nemocí. „Některé bohužel nejsou terapeuticky ovlivnitelné, ale pokud jsou, VZP se snažila, snaží a bude snažit, aby se k péči pacienti, kteří ji potřebují, dostali,“ dodává náměstek Petr Honěk.

O léčbu ovšem často musí pacienti se vzácným onemocněním žádat prostřednictvím paragrafu 16, k čemuž je nutná žádost s přiloženou dokumentací; pojišťovna pak případ posoudí a eventuálně schválí. To všechno při trvalé úhradě odpadá, proto by VZP ve vybraných případech šla raději touto cestou. „Neustále žádosti vypisovat a obnovovat je nejen velmi stresující, ale také administrativně náročné. Nemluvě o tom, že není možno na této individuální bázi dojednat slevy s výrobci,“ poukazuje profesor Milan Macek, vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění. Podle něj tak díky krokům VZP dochází i k naplňování usnesení vlády číslo 76 z loňského roku, kdy v rámci národního akčního plánu pro vzácná onemocnění zazněl i požadavek dostupnosti péče.

VZP přitom na problematice spolupracuje jak s pacientskými organizacemi například formou Pacientské rady VZP, tak s poslanci zdravotnického výboru.

„Podařilo se nám společným úsilím zajistit, že bude péče dostupná pro pacienty mnohem lépe a s menšími administrativními problémy, které jsou zase důležité pro lékaře. V rámci spolupráce jsme na počátku zacílili na čtyři onemocnění, která jsou v tuto chvíli brána jako pilotní a do budoucna budeme určitě obdobným způsobem postupovat i u dalších chorob,“ doplňuje David Kasal, člen správní rady VZP a místopředseda sněmovního zdravotnického výboru.

Více informací naleznete na stránkách Zdravotnického deníku.