„Emergency card“ neboli karta 1. pomoci pro pacienty s EB

Jedná se o první vlaštovku - pomoc, která k nám přišla z Evropské sítě pro vzácná onemocnění (ERN-skin). Kartičku mají pacienti s nemocí motýlích křídel po celé Evropě!! ERN první várku kartiček financovalo a vytisklo, my jsme jen text přeložili do češtiny.

Karta první pomoci obsahuje informace o EB, kontakt na specialistu EB Centra, kontakt na rodiče, u dospělých pacientů na rodinného příslušníka a svého praktického lékaře.

Kartu pacient s EB nosí s sebou do zdravotnických zařízení, stejně jak kartičku pojišťovny. 

Předkládá ji v ordinaci, aby si všichni uvědomili, že kůže a sliznice jsou křehké a musí se podle toho chovat. A pokud si zdravotnický personál neví rady, zavolá na uvedený kontakt specialistovi do EB Centra. Kartu první pomoci obdrží pacienti na kontrole v kožní ambulanci EB Centra. Věříme, že karta první pomoci bude našim Motýlkům užitečná!

Karta se nevydává pacientům s podtypem acral peeling skin syndrome.