Epizoda podcastu Dobro skladem o nemoci motýlích křídel
Napadlo vás, že nemoc motýlích křídel ovlivňuje i nejintimnější oblasti života? Možná napadlo, ale přesto se o tom většinou nemluví... Tabu prolomila pacientka Katka v podcastu Dobro skladem.
Zde si poslechněte celou epizodu podcastu
Jak vypadá každodenní život lidí s nemocí motýlích křídel, jaké jsou jejich vyhlídky do budoucnosti a jak zásadní roli hraje pro pacienty, pacientky a jejich rodiny pomoc od organizace jako je Debra, o tom si moderátorka Petra Květová Pšeničná povídala se zakladatelkou DEBRA ČR Magdou Hrudkovou a Kateřinou Vlastovou, pacientkou, které je 26 let a která i přes svůj handicap letos absolvovala na konzervatoři hru na saxofon a učí malé děti.
V rozhovoru vysvětluje, jakým způsobem nemoc ovlivňuje její každodenní život, včetně intimního života:„Dotyky jsou v pořádku, protože přítel je na mě jemný, ale asi nějaké tvrdší zacházení by bylo problematické. Při styku používáme gely, ale i tak se občas odřu. Ale ovlivňuje to hodně věcí, občas mu řeknu, že jsem odřená a nejde to. S kamarádkou si děláme legraci, že ta nemoc je takový filtr, na to, jakého si najdu partnera, že to nebude žádný debil.“
Magda Hudková v rozhovoru popisuje, co se změnilo od vzniku Debry:„My jsme zakládali Debru v Brně v roce 2004 a tehdy přijeli všichni známí pacienti a bylo jich 43. Dnes je jich v Česku přes 360, protože jsou správně diagnostikovaní a protože lékaři, kteří mají tyto pacienty v péči, tak se dozvěděli, že existuje specializované centrum. A dnes, když se narodí miminko s touto nemocí nebo s podezřením, tak je okamžitě převezeno do Brna, aby se mu dostalo nejcitlivější péče.“
Dobro skladem!
Podcast, ve kterém moderátorky a zakladatelky neziskové organizace Fandi mámám Petra Květová Pšeničná a Žaneta Slámová probírají do hloubky témata kolem nezisku, o kterých se často nemluví. V rozhovorech s konkrétní člověkem, kterému neziskovka pomáhá, a se zástupcem/zástupkyní z pomáhající organizace nahlíží pod pokličku známých i méně známých dobročinných projektů. Odlehčenou formou a na konkrétních lidských příbězích představují, jak fungují neziskové organizace a kolik práce i peněz stojí pomoc pro jednoho člověka. Moderátorky jsou zakladatelkami organizace Fandi mámám, která už od roku 2016 pomáhá samoživitelkám (www.fandimamam.cz). Mají tak zkušenosti z neziskového sektoru, a díky tomu se dokáží zeptat i na věci, které by člověka zvenčí možná nenapadly.