Kalendář DEBRA 2017
Sedmý ročník osvětové kampaně na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel je věnován také patnáctiletému výročí založení EB Centra FN Brno.
Jitka Čvančarová zahájila v úterý 25. 10. 2016 křtem charitativního kalendáře organizace DEBRA ČR sedmý ročník osvětové kampaně na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel. Vedle významných osobností českého veřejného života se tváří kalendáře letos stal i dvanáctiletý Saša, kterému lékaři po narození předvídali jen pár týdnů života.
Jitka Čvančarová už devět let coby patronka organizace DEBRA ČR pomáhá lidem, především dětem, s krutou, nevyléčitelnou nemocí motýlích křídel. „Když jsem se dozvěděla o nemoci motýlích křídel a poznala lidi, kteří jí trpí, vyvolalo to ve mně obdiv k jejich bojovnosti i úctu k těm, kteří jim neúnavně pomáhají. Začala jsem tak spolupracovat s organizací DEBRA, která je obrovskou podporou pro nemocné a jejich rodiny,“ říká Jitka Čvančarová, které se letos už po sedmé podařilo dát dohromady skupinu výrazných osobností českého veřejného života a vytvořit originální kalendář, z jehož prodeje půjde sto procent výtěžku na pomoc stovkám lidí, kteří v Česku nemocí motýlích křídel trpí.
Kalendář i diář DEBRA ČR 2017 lze zakoupit v dobročinném DEBRA e-shopu
nebo ve všech prodejnách drogerie ROSSMANN po celé ČR.
Na fotografii pro letošní ročník se Jitka Čvančarová objeví s malým pacientem Sašou, kterému před dvanácti lety předvídali lékaři v ukrajinském Užgorodě, kde se narodil, jen několik týdnů života. Díky svým rodičům a jejich odhodlání s nemocí motýlích křídel bojovat se však Saša dostal do Česka, kde již lékaři měli s tímto vzácným onemocněním zkušenosti. „Sašův příběh do velké míry ukazuje na to, jak velký kus práce odvedla v Česku zakladatelka odborné péče o lidi s nemocí motýlích křídel, primářka Hana Bučková. Té je také letošní kalendář věnován. Ani v Česku totiž neměli lékaři v devadesátých letech o této chorobě příliš informací. Pacienti tehdy podléhali i běžným infekcím. Ale dnes je díky Haně Bučkové, její píli a vědomostem vše jinak. Nemoc stále neumíme vyléčit, ale umíme mírnit její příznaky a péče v Česku je nyní na jedné z nejvyšších úrovní v Evropě,“ říká Jitka Čvančarová a dodává: „Tak jako ostatní rodiče našich malých pacientů se ani Sašovi rodiče nevzdali. Získali informace o léčbě v Česku, navštívili naše odborníky ve specializovaném centru v Brně a po několika letech se sem i s celou rodinou přestěhovali. Dnes je Sašovi dvanáct a je to statečný malý kluk, který i přes své bolestivé onemocnění chodí do české školy a rád se učí. Takovým dětem musíme pomáhat.“
V kalendáři na odporu lidí s nemocí motýlích křídel se letos vedle Jitky Čvančarové objeví i Pavlína Němcová, Jiří Bartoška s Kryštofem Muchou, Petrem Lintimerem a Karlem Ochem, Anna Geislerová, Dan Bárta, Barbara Nesvadbová, Tereza Voříšková, Musa, David Kraus, Radek Jaroš, Liběna Rochová, Bára Basiková a Tomáš Sedláček.
Sto procent výtěžku z prodeje kalendáře putuje na podporu pacientů. Kalendář lze koupit na adrese http://www.debra-cz.org/dobrocinny-eshop
Autorkou fotografií je držitelka ceny Czech Grand Design, fotografka Bet Orten. Autorem konceptu kampaně Jan Pavlacký.
Saša
Saša se narodil v roce 2004 v Užgorodě, o jeho onemocnění řekli lékaři rodičům hned po porodu. Stejně jako to, že se takové děti dožívají dvou až tří týdnů. Kmotr malého Saši, který žil v té době v Česku, jim ale přinesl naději. Díky jeho pomoci se jim podařilo získat o Sašově onemocnění mnohem více informací. Dozvěděli se i o existenci Klinického EB Centra v Brně a o organizaci DEBRA. Po třech letech se jim skutečně podařilo dostat do České republiky, kde našli špičkovou lékařskou péči, díky níž dnes může Saša chodit do školy a, v rámci omezení, která mu nemoc přináší, žít jako normální kluk.