Klinický den 2023

V letošním roce Klinický den následoval hned po výroční Debra konferenci a to dne 27. března 2023. Specialisté EB Centra věnovali svůj čas čtyřem EB pacientům, jejichž zdravotní stav se v důsledku nemoci zhoršil.

Klinický den umožňuje získání komplexního klinického pohledu na pacienta doplněný také o aspekt sociální i psychologický. Každému pacientovi se věnuje skupinka EB specialistů, kteří s pacientem či jeho doprovodem v případě dětí, konzultují aktuální zdravotní stav a stávající obtíže. Získané informace pak lékaři EB Centra společně zhodnotí "u kulatého stolu". Výstupem je závěrečná lékařská zpráva a další doporučení, která jsou předána pacientovi. Díky úzké spolupráci celého multidisciplinárního týmu EB Centra mohou pacienti řešit komplexní péči v jednom místě. Nedílnou součástí tohoto významného setkání je již tradičně i provázanost s pacientskou organizací DEBRA ČR. Toto propojení je zcela v souladu s aktuálními trendy péče i v rámci evropských referenčních sítí ERN a může sloužit jako příklad dobré praxe pro další specializovaná centra zabývající se vzácnými onemocněními.