Konference EB Clinet 2024

Ve dnech 17. - 18.října 2024 se díky pacientské organizaci DEBRA ČR devět členů klinického EB Centra zúčastnilo EB Clinetu ve Vídni. Jednalo se o pátou konferenci EB Clinet.
Pro všechny to byl velmi inspirativní pobyt. Specialisté mohli touto cestou načerpat mnoho nových poznatků o onemocnění EB, které se budou snažit přenést do svých praxí.  Je skvělou vizitkou členů EB Centra, že se v této problematice neustále vzdělávají a chtějí pacientům přinášet nové a nové postupy při péči o ně.

Sami organizátoři konferenci hodnotí jako velmi plodnou, co se týká různých zkušeností s léčbou onemocnění EB. Však se také zúčastnilo 277 účastníků z 33 zemí světa. Každý tým odborníků má odlišné zkušenosti, ale všichni společný cíl - najít nejlepší léčbu a zlepšit kvalitu života lidí žijících s EB. V české výpravě nechyběli zástupci z řad EB specialistů jako je dermatolog, psycholog, gastroenterolog, nutricionista, plastický chirurgie, klinický a molekulární genetik.

Konference nabídla velmi obsáhlý program. Od náhledu na zánětlivé projevy u EB, přes informace o strategiích klinického managementu různých aspektů onemocnění jako je anémie, možnost oftalmologické péče, péče o zuby nebo léčba bolesti, až po význam psychologické podpory.

Kromě špičkového vědeckého programu byla dalším velmi důležitým aspektem konference možnost navazování kontaktů. Řečeno slovy jednoho z účastníků: „To je místo, kde se děje skutečné kouzlo - přestávky na kávu a stoly u večeře.“ Celosvětová komunita EB dychtivě využila příležitosti setkat se a diskutovat o svých zkušenostech s různými možnostmi léčby, vytvářet nové nápady, plánovat nadcházející projekty a navázat kontakty se starými i novými kolegy.