Letošní Den vzácných onemocnění je žlutomodrý

U příležitosti Dne vzácných onemocnění se po celém světě už tradičně rozsvítily významné budovy do barev loga Rare diseases day (mezinárodní uskupení Den vzácných onemocnění) - tedy modrou, růžovou, zelenou a fialovou barvou. U nás to byl např. Tančící dům v Praze, v těchto barvách se rozzářila také Eiffelova věž, Šikmá věž v Pise nebo římské Koloseum. Přesto nám všem v těchto dnech převládala v myslích žlutá a modrá barva ukrajinské vlajky… Uvědomili jsme si aspekt, který je důležitý pro Den vzácných onemocnění i pro fungování Debry a to je sounáležitost, s těmi, kdo potřebují pomoc a také mezinárodní spolupráce.

Spojili jsme se s organizací DEBRA na Ukrajině a ve spolupráci s DEBRA v Polsku, DEBRA International a dalšími řešíme zásobení ošetřovacím materiálem i jakoukoli další pomoc lidem s EB ve válkou zasažených oblastech či na útěku ze země. Jsme v kontaktu se členy naší české DEBRA rodiny, kterých se konflikt na Ukrajině bezprostředně dotýká, ať už jsou to rodiny klientů či našich dobrovolníků, kteří nám léta pomáhají. Teď jsme připraveni pomoci my - nejen jako DEBRA, ale jako Pavel, Magda, Alice, Danka, Lada, Hanka, Anita, Míša a Míša.