Nebojte se pojmu "paliativní péče" – pomoc pro každodenní život

Paliativní péče není jen „péče na konci života“, ale poskytuje podporu i lidem, kteří žijí se závažným, život limitujícím onemocněním. S touto definicí souzníme, a proto se v této oblasti vzděláváme. Společné vzdělávání je pro nás vždy svátkem a jedním takovým baly Konference dětské palitivní péče v Litomyšli. Za EB Centrum a DEBRA ČR se konference účastnilo osm odborníků.

Nemoc motýlích křídel není jen onemocnění kůže – závažné formy postihují i sliznice a vnitřní orgány, ovlivňují celé tělo a mnoho běžných činností. Nemoc je nevyléčitelná a má vliv na kvalitu života nemocného i jeho blízké rodiny.

Právě proto je komplexní péče tak zásadní. Každý pacient potřebuje nejen odbornou lékařskou péči, ale i podporu psychologickou, sociální a nutriční. Každý den se snažíme poskytovat celistvou pomoc, která umožňuje rodinám zvládat náročné situace, zmírnit obtíže a zároveň zachovat co nejvyšší kvalitu života dítěte i celé rodiny. Komplexní týmová práce, spolupráce s odborníky EB Centra a neustálé vzdělávání nám umožňuje být pro naše „Motýlky“ a jejich rodiny spolehlivou oporou ve všech oblastech života.

Účast na konferenci pro nás byla zdrojem nesmírné inspirace. Měli jsme možnost sdílet zkušenosti s odborníky z celé republiky, poznat nové přístupy v péči a načerpat cenné nápady, které můžeme využít v naší každodenní práci s pacienty a jejich rodinami. Setkání nám také připomnělo, jak důležitá je spolupráce mezi odborníky, rodinami a pacienty a jak obohacující je sdílení příběhů, zkušeností a poznatků z praxe.

Díky těmto podnětům se můžeme lépe zaměřit na komplexní podporu našich Motýlků a posilovat péči, která je nejen odborná, ale i lidská a citlivá.