Proč se přidat k Rare Barometer Voices?

Rare Barometer Voices je zájmové sdružení pacientů se vzácnými chorobami a osob v jejich okolí, kteří se chtějí účastnit průzkumů a studií organizace EURORDIS-Rare Diseases Europe.

EURORDIS, Evropská organizace pro vzácná onemocnění, je nevládní svazek pacientských organizací zaměřených na pomoc pacientům. EURORDIS reprezentuje hlas téměř 30 milionů lidí žijících se vzácným onemocněním.

Tento program byl vytvořen, protože jsme přesvědčeni o tom, že abychom prosadili nějakou změnu, musí se názory společenství osob s vzácnými chorobami sdělovat formou sice různorodého, ale jednotného hlasu. Sdílením svých názorů a zkušeností nám pomůžete tohoto cíle dosáhnout.

S výsledky našich studií a průzkumů jsou seznamovány následující subjekty:

• pacientské organizace, aby je mohly využít ke zvyšování povědomí mezi politiky ve svých zemích,
• političtí činitelé a ostatní vlivné osoby na evropské a mezinárodní úrovni by měli být uvědomeni o krocích, které je nutné podniknout pro evropskou a mezinárodní komunitu lidí žijících se vzácným onemocněním
• prostřednictvím našich webových stránek i široká veřejnost, včetně poskytovatelů zdravotní péče a lékařů, za účelem zvýšení obecného povědomí o vzácných chorobách.

Zaregistrujte se a připojte se k Rare Barometer Voices

Cílem této iniciativy je posílit hlas pacientů trpících v Evropě vzácnými chorobami. Vaše názory a zkušenosti převádí na fakta a čísla, která lze sdělit politikům a jiným vlivným osobám na evropské úrovni. Chcete-li své názory a zkušenosti připojit k hlasu pacientů se vzácnými chorobami, zaregistrujte se do programu Rare Barometer Voices.

Po registraci obdržíte e-mail s žádostí o vaši účast v jednotlivých nových průzkumech souvisejících s tématy, která se vás týkají. Rozhodnutí o tom, kterých průzkumů se zúčastníte, je jen na vás. Zdůrazňujeme, že odpovědi na tyto průzkumy jsou naprosto důvěrné, zůstávají ve vlastnictví neziskové organizace EURORDIS a nebudou použity ke komerčním účelům.