Spolu NADOTEK v Brně
Onemocnění, která se nevyskytují příliš často, jsou většinou přehlížená. Pacientům s těmito tzv. vzácnými nemocemi to přináší řadu komplikací v každodenním životě. Jejich práva proto hájí neziskové organizace, ale i jejich postavení je v současné době v České republice nesnadné. Proto se DEBRA ČR rozhodla spojit s dalšími neziskovkami, které pomáhají lidem se vzácnými nemocemi, a ukázat, že spolu jsou silní a jejich práce má ve společnosti nezastupitelnou roli.
Brněnské setkání proběhlo minulý týden ve středu 26. 2. od 16 hodin v Mendelově muzeu v Brně. Na jeho realizaci se vedle Debry a EB Centra podílelo Mendelovo muzeum MU, Fakultní nemocnice Brno, Centrum provázení a ČAVO (Česká asociace pro vzácná onemocnění).
„Vnímáme nespravedlivě neustálé podezírání neziskovek. Tak jsme se rozhodli jít s kůží na trh, spojit se s ostatními organizacemi s podobným zaměřením a představit, v čem spočívá naše úloha ve společnosti,“ vysvětluje cíl setkání Spolu NADOTEK ředitel pořádající organizace DEBRA ČR, Pavel Melichárek a doplňuje: „Chceme také poskytnout zpětnou vazbu těm, kdo DEBRA ČR podporují a důvěřují nám. Chceme ukázat, že pacientské organizace jsou cennou součástí státu a pomáhají přesně tam, kde je potřeba.“
Setkání uvedla krátkým shrnutím o vzácných nemocech ale i vzácných lékařích a dalších podporujících, kteří se vzácným pacientům věnují, genetička EB Centra Renata Gaillyová. Významným hostem a hlavním řečníkem tohoto setkání byl biolog a etik Marek Orko Vácha. Jeho přednáška na téma: Proč nebýt dokonalý - odpuštění, etika a editace DNA přilákala mnoho zájemců z řad široké veřejnosti, středoškolských i vysokoškolských studentů, ale také lékařské profesionály. Po této přednášce následovala diskuze s odborníky k problematice vzácných onemocnění a také promítání krátkého filmu NADOTEK – Všichni jsme andělé, ve kterém hrají hlavní roli lidé s nemocí motýlích křídel.
Poté už následovalo pozvání k číši vína a seznámení s velmi působivou výstavou Centra provázení Váš pohled, náš svět, která bude v prostorách augustiniánského opatství na Starém Brně k vidění ještě měsíc. Představuje fotografie Lukáše Trčky, na nichž zachytil nevyléčitelně nemocné děti v jejich domácím prostředí, na ulici, v metru, v parku, ale třeba i na procházce po hřbitově. Každý velkoformátový snímek doprovázejí výroky, které jejich rodiče vyslechli od známých i neznámých lidí často ještě v době, kdy se smiřovali s nepříznivou prognózou. „Výstava může být svědectvím o každém z nás. Slovem totiž můžeme ublížit i pomoci. A je pouze na nás, co z toho si vybereme,“ uvedla autorka námětu výstavy Petra Tomalová, hlavní metodička Centra provázení.
O tom, že je stále dost lidí, kteří si vybírají cestu pomoci, mají vůli dozvídat se o problematice vážně nemocných a vidí v neziskovém sektoru jeho prospěšnost a nepostradatelnost, svědčí velký zájem účastníků diskuzního odpoledne Spolu NADOTEK, kterého si velmi vážíme. Svou podporu této akci vyjádřili svou záštitou také Mgr. Anna Šabatová, veřejná ochránkyně práv v ČR (2014 – 2020), prof. MUDr. Jaroslav Štěrba, Ph. D., ředitel Fakultní nemocnice Brno a prof. MUDr. Martin Repko, Ph. D., děkan Lékařské fakulty MU Brno, který se osobně dostavil, aby pozdravil účastníky setkání a podpořil organizátory v jejich práci. Velmi si vážíme také osobní účasti pana radního Suchého z Magistrátu města Brna.
