Výroční konference 2025

DEBRA ČR ve spolupráci s Klinickým EB Centrem při FN Brno uspořádala XXII. výroční konferenci. Každoročně je konference pro rodiny pacientů s nemocí motýlích křídel skvělou příležitostí dozvědět se nové informace o výzkumu nových léčivých přípravků, o nových metodách ošetřování poraněné kůže a o dalších přístupech ke komplexní péči. I v letošním roce se na programu podíleli odborníci z Klinického EB Centra a nabídli pacientům a jejich pečujícím širokou škálu témat. 

Stěžejní bylo představení nových léčivých přípravků a proces jejich zavádění do úhrad v ČR. Ing. MUDr. Jana Kýrová, PhD. se ve své přednášce, kterou připravila s MUDr. Hanou Bučkovou, PhD., zaměřila také na výsledky klinických studií, do nichž je několik pacientů zapojených a seznámila publikum s užíváním produktu Vyjuvek, k němuž vzhlíží celý EB svět jako k revolučnímu léčivému přípravku. 

Bolest je palčivé téma, které život s nemocí motýlích křídel, bohužel, nutně provází. O tom, že jí jde čelit nejen pečlivě dávkovanými léky, ale i s pomocí psychologické péče, měli přednášku anestezioložka MUDr. Dagmar Krejčí s psychologem DEBRA ČR Mgr. Jakubem Kozákem. 

MUDr. Renata Gaillyová, PhD. pojala svou přednášku velmi interaktivně a přivedla tak publikum k jasnému uvědomění, jak může být konzultace s lékařským genetikem skvělou prevencí k dalšímu výskytu EB v rodině.

Odpolední část jsme věnovali nelékařským tématům, které v současné době hýbou (nejen) rodičovským světem. Co obnáší život v online prostředí, jak se s ním vyrovnat a na co si dávat pozor, bylo skvělé téma na další přednášku. Dvouhodinová interaktivní prezentace od Onfine přinesla mnohá uvědomění i uklidnění. 

Konferenci uzavřel DEBRA blok s nabídkou služeb pro pacienty i pečující, s debatou o dalším rozvoji a směru a celé to uzavřelo zasedání Rady pacientů. Současný výbor RP obhájil své mandáty vč. předsedkyně Rady, kterou na následující dva roky bude opět Jana Erhardová. 

Pro děti jsme měli připravený bohatý program, ale tentokrát jsme je rozdělili podle věku, abychom zabavili všechny. Výtvarné tvoření nesmí na konferenci chybět, na to se děti vždy moc těší. Odpoledne pak šli ti menší do Anthroposu na dobrodružnou výpravu do Amazonie a větší si zašli do Mendelova muzea, kde jim znalost genetických principů, jak se s nimi seznámili rodiče na konferenci, zprostředkovala poutavá výstava. 

Povídání o online světě a životě v něm neminulo ani naše “náctileté”. Obavy z dokola omílaného tématu rozptýlila akční lektorka s úvodní větou: “Telefony si klidně nechte u sebe, vždyť se o nich teď budeme bavit.” Pojetí online společností Onfine zaujalo tedy opravdu všechny. 

Nedělní počasí nedovolilo tradiční poznávací procházku Brnem, volnočasový program tedy nahradilo společné posezení u kávy.

Konference se uskutečnila už počtvrté v Quality Hotel Exhibition Centre v Brně a účastnilo se jí celkem 84 posluchačů, z toho 34 pacientů s nemocí motýlích křídel. 

Za finanční podporu děkujeme MZ ČR, společnosti Mölnlycke Health Care a za možnost realizovat zajímavý naučný program děkujeme Nadaci O2.